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只为认真做自己

罗点点的选择与尊严:生命如何结束,应由自己选择

罗点点选择与尊严:生命如何结束,应由自己选择。“选择与尊严”倡导的“生前预嘱”理念,是中国首个倡导尊严死的公益网站。

作为“选择与尊严”网站的站长,罗点点还有另外一个身份,开国大将罗瑞卿的女儿。因此,她的每一次公开亮相都会被媒体关注。

罗点点以及她的团队所倡导的“生前预嘱”理念被媒体关注是最近一周的事情。此前,她和她的团队已工作了6年,在中国推广“生前预嘱”的制定和实施。罗认为,过分人为地要挽留和延长本应逝去的生命,实际上也会对这个患者带来极大的痛苦,甚至于让他丧失最后的尊严。

所谓生前预嘱,凡是年满18周岁的成人均可填写,以便于人们事先在健康或意识清楚时做出签署说明文件,即在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。

文件5个基本要点“我要或不要什么医疗服务”、“我希望使用或不使用支持生命医疗系统”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人朋友知道什么”和“我希望让谁帮助我”之下,又细分了小条目,便于人们用打钩的方式来填写。

在一个小时的采访中,罗点点向早报记者介绍着生前预嘱。采访结束时,她做了一个计划式的总结。“第一,我们要申请社团,第二我们要多‘种树’,第三要继续向政协提交提案,第四写一本书……”

尊严死不提前结束生命

安乐死是在医生帮助下的一种自杀方式。尊严死不提前结束生命,而是在尊重个人意愿前提下,不延长自然的生命。

东方早报:“选择与尊严”网站是2006年建设的,当初您是怎么想起做一个公益网站?

罗点点:我曾经是一个医生,在临床过程中,看到各种各样的临终前的病人生活没有质量,想活活不好,想死死不掉。看到很多很多这样的病例或者事例,我们一些朋友聚在一起,就会说起。再加上我们这一代人马上将进入60岁了,按照医疗和社会学的标准,我们也跨入了老年行列,老人嘛,就会想老人的事情。我就和几个医生朋友说,要成立一个俱乐部,不插管俱乐部。

开始还只是说笑,后来就变得越来越认真了。我们就在网上检索,别的国家,别的社会,别的文化传统,他们都是怎么思考生死问题。在查资料过程中,我们发现除了一种安乐死,还有另外一种死亡的方式叫做自然死,或者叫做尊严死。所以,我们就做了一个叫做“选择与尊严”的网站,让更多的人去了解自然死。

东方早报:安乐死,现在越来越为公众所了解,但尊严死是什么概念?

罗点点:安乐死是在医生帮助下的一种自杀方式,比如给予注射药物或者口服药物,提前结束自然人的生命。

“尊严死”就是在符合病人本人意愿的情况下,让病人在尽可能的舒适和尽可能的按照自己的意愿、实现尊严的情况下,以一种更自然的方式离开这个世界。但尊严死并不提前结束自然人的生命,而是在尊重个人意愿的前提下,不延长自然的生命。

延长的只是死亡的过程

过分人为地要挽留和延长本应逝去的生命,实际上也会对这个患者带来极大的痛苦,甚至于让他丧失最后的尊严。

东方早报:可是,我们希望自己的亲人能活得更长久,尽量去延长他们的生命。

罗点点:在传统社会里,大部分的人在临终前,都是随着自然规律最终去了另外一个世界,人都是死亡在家里的。这是没有什么争议的。

东方早报:为什么现在又有争议?

罗点点:这主要是急救技术的发展引起的。急救技术可以让一个病人得到有效的救治,比如一个触电或者车祸昏迷的人。但同样也带来另外一面,急救技术在一些毫无希望得到救治的病人身上得到了应用,使他们终日躺在病房内,靠着心肺复苏仪,插各种管,直到生命最后的一刻,几乎是可以无限地延续着他们的死亡过程。

比如一个晚期癌症患者,他没有心跳,我们给他人工心跳,他没有血压,我们给他人工血压,让他持续地躺在医院病房内,不与外界任何人发生关系,他的生活毫无质量。

病人的死亡时间往往是机器停止的时间,而不是一个真正的自然死亡的时间。我们所延长的已经不是生命的过程,而只是一个死亡的过程。过分人为地要挽留和延长本应逝去的生命,实际上也会对这个患者带来极大的痛苦,甚至于让他丧失最后的尊严。

东方早报:你怎么看待死亡?

罗点点:我觉得死亡其实就是生命历程中一个不可或缺的阶段,这是一种自然规律。生、老、病、死,有出生,就有死亡。

生前预嘱启动设有条件

按照合理的医学判断,病人生命也不能维持6个月(不绝对),通过医生和家人协商来启动生前预嘱。

东方早报:在你看来,怎么样才算一个有尊严的死亡?

罗点点:首先是个人的意愿被尊重,我们主张每个人说出自己的愿望,是明确的表达。

东方早报:选择不放弃使用生命支持系统也可以吗?

罗点点:是的,只要是个人意愿。你可以在我们注册中心填写之后,随时修改个人的意愿。

东方早报:你强调的是个人意愿。

罗点点:嗯。在我们看来,医生和家人都是在病人生命末期时配合病人来实现他的愿望。这主要是一个法律问题。在法律上来讲,一个病人的生命交给家人或者医生来私自决定是不符合法律精神的,更不符合基本的生命权利。

但如果病人自己来决定要不要抢救,而所有的家人和医生来配合病人实现他个人的愿望,就符合了基本的生命权利。

东方早报:比如,我填写了一份个人生前预嘱。但何时启动?

罗点点:首先一点,启动生前预嘱一定是病人到了生命末期。也就是按照合理的医学判断,医生用一切的手段来救治这个病人,他的生命也不能维持6个月(强调不是绝对的)。这个时候,生命末期的病人的意愿才能启动。

东方早报:谁来决定要启动这份生前预嘱?

罗点点:这个是要靠医生和家人协商。

6年4000人提交生前预嘱

在2011年之前,注册提交生前预嘱的人数一直是两三百人。一次我们接受了崔永元的采访,人数才突破1000人大关。

东方早报:今天,我登录了你们创办的网站——选择与尊严,发现你们网站一度很难打开。

罗点点:这是由于网站访问量激增的缘故。前几天,中国青年报等对“生前预嘱”进行了报道,使网站访问量激增,尤其是生前预嘱注册中心在短时间内加入了大量新用户。

为了确保注册中心平台的正常运转,我们正在对网站的生前预嘱注册中心进行升级改造,所以这段时间,网站运行可能出现缓慢。

东方早报:此前你们的访问量有多大?

罗点点:我们做过一次改版,加起来也就是150万人次访问吧。

东方早报:到现在为止,有多少人在网站注册中心提交了“生前预嘱”?

罗点点:这个数字最近几天变化特别大。我估计4000人。

东方早报:这个数字并不太大,你觉得呢?

罗点点:如果是单纯的看数字,4000人相对于13亿中国人来说,这个数字是不大。相对来看,在2011年之前,我们网站的注册人数一直是两三百人。有一次我们接受了崔永元的采访,人数才第一次突破了1000人大关,我又觉得注册人数已经不少了。

推广尊严死曾遭医院排斥

讨论死不那么合适,如果在医院讨论死,就会对病人有些冒犯。养老院也一样。

东方早报:“生前预嘱”推行得有些难?

罗点点:相当的难,我们印刷了一些精美的小册子,我们想把资料摆放在医院的大厅和公共场合一些期刊的架子上,这个架子是绿色的,我们称之为“种树”。6年来,我们的“树”没有进入一个医院,最多进入一些老干部活动中心,这就是我们的现实。

东方早报:你们遇到了一些阻力。

罗点点:医院负责人称医院是救死扶伤的地方。你也知道我们中国人有好生的传统,讨论死不那么合适,如果在医院讨论死,就会对病人有些冒犯。养老院也一样。

东方早报:在实际运作过程中,有没有因为网站身份缘故被排斥?

罗点点:有呀,有一些医院的党委书记就问:你们一个公益网站,随随便便就能进入我们医院大厅?

东方早报:有没有想过去民政部门办理一个社团,有了固定的身份之后,可能操作更为顺畅一些。

罗点点:也很难,我们已经找过民政部门。民政部门的负责人就会很敏感地问:“你们是安乐死吧!”(无奈的表情)我只能告诉他不叫安乐死,有时候给他们讲半个小时,我做了很多PPT,做了各种幻灯片。但还是需要一遍遍地解释。

东方早报:是不是有一些无奈?

罗点点:是有一些,尽量去做吧,我相信随着社会进步、生活水平的提高,人们会逐渐注意到自己的意愿。我们一天做不成,就做两天,我们做了6年,以前没人知道,现在有人知道了,这就很好。

 

26 个评论 火速盖楼»

  1. 尊严死,最大的阻力一定是来自院方,虽然那里也有屠夫,但他们还是希望将人的生命延长一些,这样就可以更多的收取治疗费,就像前一些时间某个医院打出的,庆祝住院病人突破多少的横幅一样

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  2. 终于看见了一个“选择与尊严”网站,把死亡的权利还给本人。非常同意。活着就要享受生活,不能做到,还不如选择尊严的离开这个世界。

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  3. 我是护士,我拥护并参与这个项目。不知道能做什么事?

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  4. 一个人总有生命的终结,非常赞同这样的提倡,毫无意义的抢救,只会增加人生最后的痛苦,给家人亲友带来煎熬与巨大的经济负担,愿意选择有尊严地离开人世,希望后人理解和成全。

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  5. 很好,我完全支持!终于有人号召了,我觉得只是有尊严的死还不够,还应该最大的减少自己的痛苦死,这才是最大的自由和尊严,我觉得最好还是安乐死好,没有法律,可以号招全民投票要求有关部门制定法律,我想最大的反对者一定是医院,因为他们最想让人们都活不好,又都不要死,因为这样他们才能挣最多的钱。

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  6. 很有意义的一件事,拥护并且希望参与

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  7. 与其饱受病痛折磨,不如有尊严的死去。

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  8. 一个人总有生命的终结,在患了绝症、医院挽救无意义且病人极端痛苦的情况下,病人生前预嘱选择有尊严的死亡,结束生命;赞同这样的提倡!毫无意义的抢救,只会增加人生最后的痛苦,给家人亲友带来煎熬与巨大的经济负担!选择有尊严地离开人世,当然,应当得到法律的认可!

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  9. 生与死,是生命的一个轮回,无论是谁都逃避不了死亡。那就要让人们证确地对待死亡,加强对死亡的认识与理解,对推广尊严死会有积极的帮助。我们这个社会忌讳谈论死亡,使得很多人害怕死亡。临终之人由于怕死,自己把自己吓死,死得很痛苦;亲人不希望他(她)死,很悲丧也很痛苦。其实死亡是很正常的自然现象,没有死哪有生!我非常赞成佛教的临终关怀,有一本书叫【饬丧须知】,里面有很详细的介绍,家属亲人怎样对待临终之人。很值得借鉴与学习。建议罗老师先在佛教信众中推广。我信仰佛教,愿为尊严死做点事。我不知道怎样与你们取得联系,就留下我的电话:13911850405王孝宽。阿弥陀佛。

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  10. 《选择与尊严》太好了,我是无意中打开才知道的,但怎样打开《生前预嘱注册中心》办理手续?请宣传指导。谢谢

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  11. 《生前预嘱注册中心》在选择与尊严网站的什么地方?怎样才能找到?请指导。谢谢

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    • 网站出了告示,如下:

      尊敬的生前预嘱注册者:您好!
      为了继续办好”选择与尊严”公益网站,为注册者提供更优质的服务,网站已于2014年9月5日起开始升级改版,期间将暂停生前预嘱新用户注册和论坛新用户注册,暂停生前预嘱注册信息的修改,但现有论坛用户可以正常登录论坛以及浏览站内信息。改造升级期间,我们将把现有用户注册信息完整的迁移到升级改造后的新系统上。我们对此给您带来的不便表示歉意,同时感谢您的关注与支持!

      网站正在升级,暂不受理新用户注册,可以继续关注。

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  12. 我非常支持这个公共倡议,我也要尊严死,不想接受病魔的夭折。

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  13. 生前预嘱非常好!完全支持!寿终正寝,是人生的最高境界。生命要有意义有乐趣,不是简单的“有口气”。抢救,更多是为家人的心安,不是为病人生命的尊严。

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  14. 我完全支持《选择与尊严网站》,我希望能够加入该网站。

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  15. 我完全支持《选择与尊严网站》,我希望能够加入该网站。

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  16. 有尊严的温馨的离世方式,是最完美的!

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  17. 我是在《读者》杂志上看到“生命最后的尊严”和“生前预嘱五个愿望”两篇文章的,我一直想写这样一份预嘱终于有了范本,激动又感谢!我已参照范本写了我的五个预嘱并已给自己的丈夫和女儿看了,希望亲人们能尊重我的愿望,但在写的内容中加入了有关我的安乐死的要求,希望安乐死能在我国得到法律的允许,再次感谢罗点点和她的同志做出的这个倡议和范本。

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  18. 我今年26,我积极乐观。但我经常思考死亡,因为我可能会提前离开这个世界。我贪生,但我真的怕死,怕死亡时疼痛带来的恐惧,我不是懦弱,我只是怕。我希望安乐死,死的优雅点,死的优有点尊严!

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    • 选择与尊严几年前还是纸质青年文摘看到的,当时还有点怦然心动的感觉.,原来还可以有这样的选择 ,是赞同的,也和身边人聊起这事,没听到赞同的话语、离自己还远呢,也几敏多想 ,10月20号大 表姐82岁去世了,是昏迷70天之后离开我们的,刚昏迷3天时 我去看望过,虽是80多岁人,表姐一向会保养,天生 皮肤有白皙,尽快当时 躺在病床上,身上插满管子,身边被机器包围着 ,可表姐的样子还是看出是养尊处优的样子….临终是在看表姐已经面目全非,就是皮包骨 ,吓人已经认不出来了,我想表姐是一定不愿意以这种方式离开人间,一辈子干净,精致。临终却给亲人朋友 爱人留下这样的形象,如果我哟这么一天,我一定不愿意

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  19. 经历了父母的离开非常有感触,很支持《选择与尊严》这个平台,希望人们在有选择的基础上有尊严的离去。很想参与宣传和推广。13890277757 杨

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  20. 我今年55岁,在30岁时就加入了安乐死协会,积极倡导有尊严的离去。非常赞同和支持这个网站,我会注册和参入的。建议一定要取得法律和政府的支持才能更有效的推广和普及。

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  21. 把死亡的权利还给本人。非常好。活着就要过有质量的生活,如果不能如此就不如归去,有尊严体面的离开极好。

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  22. 罗点点倡议的尊严死非常非常好,我太支持支持支持支持,我准备研究研究注册一下

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  23. 不愧是罗大将军的女儿,您所做的一切,相信能得到绝大多数有识之士的支持,此项活动的推行,让所有生命即将走向终端的人有尊严的离开这个世界,这是一项最明智的选择。这样的选择即减轻了患者的痛苦,又可保持自己的尊严到最后,同时又可节约大量的医疗资源,让更多有希望健康的活着的人得到更为良好的医疗服务。支持!支持!坚决支持!

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