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只为认真做自己

癌症家庭:任何一个方向都是黑暗

“当我没有条件的时候,没有好好照顾他们,当我有了条件的时候,我也没有好好照顾他们,就是这样。”令人潸然泪下,趁还有机会,孝顺我们的父母吧。

709nC

《凤凰周刊》2012年22期 黄章晋 李光敏 李光 路琰

内容摘要

本刊编辑部曾有三位同事的家人因患癌症去世,他们家庭情况各不相同,与死神的抗争过程也完全不相同。外人可见的,只是这个家庭所有成员工作、生活被完全改变,只是亲人逝去的痛苦和巨额的医疗费用,而生者精神和心灵上的特殊创伤,外人无从体验,而亲历者又绝不愿意诉说。对他们来说,曾经的记忆,往任何一个方向都是黑暗的。

以下,是根据口述整理出的三个故事(注:当事人姓名及家庭信息做了必要的保护处理)。

A 父亲是退休干部,母亲是退休工人,家住西北某省区,A家三兄弟在内地工作。

你别无选择

父亲去世仅一年半,许多记忆已经模糊,如何联系医院、如何陪护、如何安慰,甚至如何办理丧事,细节几乎都被遗忘,但我们整个家庭因父亲患癌症而被彻底改变。或许每个普通家庭在历经这种折磨后都会如此。

从2008年5月的一个晚上说起吧,具体时间已记不清了。当时我正在家玩网络游戏。那些天,我们一个游戏玩伴的父亲得了癌症,他不能继续玩游戏了,理由是家里没什么钱,他能做的就是带父亲去几处名胜古迹看看。听那意思,旅游一结束,他父亲就回家等死。

当时我生活无忧无虑,女友正和我商议着结婚,我也在盘算着如何向家里开口要钱。对那位不幸的玩伴,我表面一番安慰,内心则有几分鄙夷:“要是我,砸锅卖铁也得治。”

那晚,母亲来电,婉转告诉我父亲查出癌症的消息。

父母在我的鼓动下来到北京,带着仅有的8万元存款。其实我当时并没想清楚怎么办,只是相对六神无主的父母,我态度显得更坚决而已。在这个家里,我是最小的儿子,一直没有话语权,从没有任何事要我操心。

“我这条命就交给你了!”听了我对直肠癌、即将入住的肿瘤医院,以及医院里子虚乌有的熟人天花乱坠的介绍,父亲冒出这么一句话。但我的那套说辞只是出于对他们的安慰。

我不知如何接话,巨大的压力使我在那天接下来的时间里沉默寡言。

首先是巨额的治疗费用。

和很多北漂一样,我没攒下钱。为了让父母住得舒坦一些,方便去医院,也方便我上班,我说服了同在北京的大哥,咬牙在一号线地铁附近租了一套两居室,父母来了以后,我拉着女友搬进了3平米的书房打地铺。

我对癌症的花销没有准确概念,只知道治疗癌症这个理由很难借到钱,但我还是借到了3万元。我告诉父母,这是我的存款,“不够还有!”母亲表情痛苦地不断和我计算,“你爸单位不错,这次说了,能报销的比例很高,一报销钱就可以给你,你还要结婚。”

其实,在得知父亲得了癌症后,我就打消了结婚的念头,看到父母带来的那点存款,我才知道,即便父亲没有得病,家里也给不了什么钱。

我至今还感激我的女友,虽然后来她最终无法承受这个重压。她是北京本地人,家境不错,我把父母接来让她和我一起过苦日子,当时她不但不抱怨,还尽力帮我安抚父母,学习如何照顾病人。只是偶尔,在3平米的地铺上,会流露出对未来的担忧。而我,只能拍着胸脯保证一个我也说不清的未来。

仅仅7天时间,那10万元就在医院消耗殆尽。我面临第一次无奈的选择。异地医保只能先垫付,然后回老家报销。父亲手术后即将化疗。医院给我计算的费用是一个疗程接近5万元,一年下来将近30万元。

这远远超出我的承受能力。我硬着头皮召集三兄弟的家庭会议。我主张“砸锅卖铁”救父亲。但老大、老二对每人10万元的方案没有接受意愿。老大直接表示没钱;老二讲了很多道理:第一,砸锅卖铁也救不了命;第二,钱都花了,母亲怎么办?

我确实无法回答老二提出的这两个问题。家庭会议的结果是:父母除了回老家,别无他法;我们兄弟仨每人拿出1万元,给父母作为报销前的过渡之用。大哥在北京打工,一个月只有4000元工资。后来我听他说,那次他向公司预支了两个月薪水。

但他们的态度让我难以释怀,很长一段时间,我看到两个亲兄弟就生气,他们对我也极为不满:我鲁莽且动辄拿“孝顺”、“养育之恩”说事,似乎三个人中只有我孝顺。而老大出钱的不痛快,我对他的不满远超出了对老二的意见。这愤怒再无法压抑时,我深深地伤害了他。

医生说,父亲是直肠癌晚期,即便做了手术,也只有三个月左右的时间。我带着父亲,跑遍了北京治疗直肠癌的医院,还去看了中医。老二甚至带着父母去了寺庙祈福。

2008年8月8日,我们搭乘最早的一班飞机回新疆。去机场的路上,我特意让司机绕道北四环。鸟巢在晨雾中只看得清轮廓,在父母心中,这是一个伟大的地方,为了他们开心,我也装得大惊小怪。

一直到2010年底,父亲化疗一个月、休息一个月,医院的病床和家里的床,成了父母生活的全部内容。每次我打电话回家,除了安慰父亲,就是和母亲讨论治疗费用。

给父亲用恩度作为靶向药物配合化疗,一天一针,一针500元,比它效果好的阿瓦斯汀,价格是它的10倍,我们用不起。即便如此,一个月疗程的费用也将近3万,父亲医保全年的报销额度不足18万,另外的费用要自己筹集。

父亲知道我们很难,他每隔一两个月便给我们找一些麻烦:比如抱怨护士扎针不好拒绝继续化疗,比如以医院“黑钱”为由拒绝住院。全家人用各自的方式勉强维持着治疗。

生活每天似乎都在填补一个没有尽头的窟窿。

2010年年中,我将父母再次接到北京做术后复查。这次一切按部就班。老大早已搬了出去,除了过年在家里见过几天,我们同在一个城市,却很少往来。只是偶尔在网上互致问候,我提醒他要给家里打电话,他提醒我少吃肉,注意健康。老二为方便看父母,也到北京工作,房子租在我的隔壁,但我们也是几天都不见一面。

这次父母只待了半个月,本打算第二次手术,但医生打开腹腔后,决定什么也不做,又缝合了。我知道这代表着彻底没救了,但依然向父母天花乱坠吹嘘着医生的乐观。

2010年底,化疗击垮了父亲的身体,由于高烧不退,化疗疗程被迫中止。肿瘤严重侵蚀身体,引发肛周囊肿。亲戚为父亲打了一把特殊的支架,除了2个小时左右的睡眠,洗手间成了父亲唯一的生活空间。

2011年除夕,距离父亲去世还有15天,这天医生电话告诉一个好消息:“恩度可以纳入医保了。”这绝对算是最好的新年礼物,大年初八,我父亲就可以暂时再住进医院,开始化疗。

我没有等到父亲住院便返回北京。整个新年父亲都没怎么吃东西,我走的那天早上,他特意陪我吃了饺子,我很久没见他这么好的胃口,给他倒了一杯红酒。后来医生说,那时父亲已再次肠梗阻了,不能进食。

回到北京的第二天,医生来电,委婉地让我准备后事。前一天他还和我商量父亲的化疗方案。

2011年2月18日凌晨5点,我被母亲的电话吵醒:“你可要快点回来。”语气十分平静。我知道这一刻来临了。

6点开始,我便近乎疯狂地拨打各种飞机订票电话。一张票也买不到。那半天过得极为恍惚,像孩子一样哭着给母亲电话,哀求、谩骂航空公司的客服。绝望中,我给父亲发了一条短信:“我知道你已经看不见这条短信了,但我希望你能坚持,你的儿子一定回来!”

那天是我在这件事上最后一笔大的开销,我和妻子候补到两张头等舱的机票。总价超过一万。登机前一刻,我拨通了刚刚赶到医院的老二,但他告诉我说,父亲已经走了。

我没有忍住泪水,但还是努力稳定情绪,甚至品尝了头等舱的果盘,这是我第一次乘坐头等舱。

一些近两年都不常见的亲戚们,悉数到场,尽心尽力地安排后事,甚至显得母亲和我们三个兄弟有些多余。或许谁都知道,这件事情结束了。他们可以一次性释放情感,此时的父亲对任何人都不再是拖累,他是个好父亲、好兄长、好弟弟。

三天祭日之后,家里清净下来。老大老二什么都没说就返回了工作岗位。我决定把母亲接到北京来生活。那一个月里,母亲在家和自己说话,背诵毛主席语录,大声唱着她喜欢的歌曲。

接母亲到北京时,她正埋怨当地医生对她的误诊。由于此前两年操劳过度,母亲在这一个月里听力突然失聪。是的,照顾癌症病人的可怕辛劳,一直是母亲一个人在承受。

父亲的癌症,不但耗尽了全家所有积蓄,还让我们三兄弟负债累累。我们三兄弟各自在异地漂泊,都没有能力重新组织这个家庭。用母亲的话说,父亲去世的那一刻,家就已经散了。

今天,母亲跟着我当京漂,她经常独自哭泣,她认为给我添了麻烦。

老大和我在同一座城市,我们一年会见上两次面。老二远赴福建,每次到北京,总会客气地先打个电话,问住在家里是否方便。至于亲戚们,基本上不会有往来了。

B 父母退休多年,子女三人,两个在外地发展,经济条件较为优越。

所有的选择都是错的

那天是2003年5月26日,我一直记得。当时老公带我从深圳去广州,准备买一辆轿车。路上接到姐姐从老家打来的电话:爸爸检出肺癌,晚期,并多发性骨转移。

当时父亲67岁,身体硬朗,每天能走20里地。我一路哭到了广州,又哭回深圳。

我是父亲最宠爱的最小的女儿,告诉父亲病情,让他接受住院安排的任务交给了我。我早已把话排练了一百遍,但坐在父亲床前,告诉他可能病情很重必须住院时,我没敢看他,只是抓住他的手。父亲早有心理准备,从姐姐带他到医院检查,到远在广东和北京的孩子都回到东北老家,他猜到了病情。

对我们来说,治病的花费不是问题。在回家之前,我就汇了2万,哥哥则让嫂子直接带着5万元飞回老家。就是下岗的姐姐、姐夫,在父亲做手术那天,也悄悄把家里最后的1万元下岗费取了出来。

妈妈说,那天爸爸哭了,他说这么重的经济负担,没有一个孩子退却,他一生知足了。但这让我和哥哥背上了沉重的心理负疚:我们今天可以拿出大笔医药费,为什么昨天不可以省出这些钱存到他们的名下,甚至每年拿出一笔钱供他们花着玩?

当时,北京的专家对父亲病情的判断是:“晚期,估计最多也就半年,不必到北京来了。”当时家乡医生提出手术切除病灶的方案后,是否需要到北京继续化疗、放疗?成为我和哥哥姐姐必须尽快拿出决定的选择。

对医药行业较为了解的哥哥否决了化疗的方案,他认为放疗尚可承受,而化疗极其痛苦,对挽救父亲的生命徒劳无益,力主尽量让父亲的最后生命,走得有尊严,少些遗憾。他也否决了我提出找中医的建议,他认为中医纯粹是伪科学和骗子。

10年后的今天,再次回顾当时的选择,每一种方案背后,都有着让人难以承受的伦理煎熬。父亲是个非常自尊的读书人,一生吃苦极多,饱经风霜,我们决定,趁父亲还可以走,全力满足他人生未了的夙愿。

父亲多年来一直想去桂林看看。在注射完放疗针剂钐-153后,我们一家11口组了个特殊旅游团,飞到桂林,选了家不错的酒店住下,包一辆中巴,雇了导游,每天游玩路线视父亲的情形而定,走走歇歇。

从桂林飞到深圳以后,我们原准备看医院检查情况,下一站去九寨沟。但拿片子看结果的那天下午,医生说骨转移处比一个月前又多了3个点。癌细胞转移得很快,他会越来越痛,且随时可能骨折,切不可乱走动。

走出医院时,我哭得无法启动汽车——我们该怎样后悔没有早一点选择让父亲旅行的方案?“当我没有条件的时候,没有好好照顾他们,当我有了条件的时候,我也没有好好照顾他们,就是这样。”我相信每个有着与我相似经历的人,看到华为总裁任正非在《我的父亲母亲》一文里的这段朴素文字时,心里都会有鞭子抽打过的疼痛。

疼痛果然如期而至。用锶-89替换下钐-153,还是根除不了父亲无边无际的疼痛。父亲拒绝在深圳住院,坚持要回东北。我深信他这是怕我多花钱,也相信他是真的想回家。

8月24日,我送父母回北京,由姐夫接他们回家。10月5日,父亲卧床不起。从那天起,我的脑子也跟着坏了。10月底,父亲已不能正常行止,吃喝拉撒全都成了问题。我请假飞回东北,行李中特意带来了大号的尿不湿。守在已被病魔折磨得不成样子的父亲身边,我这才知道负责照顾父亲的姐姐有多么辛劳。

父亲无论如何无法忍受这种“屈辱”。我不记得是怎样说服他接受这种安排的。我和姐姐每天为他擦身换洗,端屎端尿,满心是忏悔和赎罪,在父亲,则认为他拖累了我们而备受煎熬。我能觉察父亲肉体和精神的双重折磨。

痛,父亲似乎直到死,一声都没有叫出来,经常能看到他在抖动、忍耐。杜冷丁只能稍稍缓解疼痛。我们必须每隔几分钟就为他换一个姿势。他暗自抵抗疼痛,虚弱得说不出一句话。

我被前所未有的挫败感包围。你在外事业上奋斗得再成功,甚至你愿意出再多的钱,也无法在癌症病魔面前为亲人赎回半分尊严。

11月初,我接到单位任务,必须飞到北京、江苏采访。父亲在姐姐帮助下坐了起来,他为坐起来给我送行,似乎耗尽了全部生命力。他说不出话,只能用满是痛苦和期待的眼睛看着我。

11月27日中午,接到姐姐报丧的电话。站在香港街头,我茫然四顾,没有一滴眼泪:他不用再疼了!他不疼了!

父亲去后不久,我们无意中得知,哥哥一位同事的父亲,也差不多同时查出肺癌,也是晚期,也是骨转移。但他们家选择的是截然不同的方案:全力以赴救人。手术、放疗、化疗都做了,我父亲去世几个月,那位老人依然健在。

这让我无限后悔,如果当初我们选择化疗,选择中医,父亲现在还会活着。我不该在父亲人生最紧要的关头,用消极的人生观替他抉择,如果父亲和我对换,他一定会不遗余力、穷尽办法来救我。哥哥同样为他力主的方案深深自责,它甚至压得我们喘不过气来。

后来,那位同事听了哥哥的自责后,却反过来说,他为父亲选择积极治疗的方案让他后悔一辈子。因为做完手术后立即放疗、化疗,他父亲一进医院就永远躺在床上,完全没有机会像我父亲那样来回走动。

他父亲在病床上坚持了一年,后来癌细胞转移到颈椎,为做手术,先在头骨上打进两个螺丝,然后系上秤砣一样的重物,用滑轮控制,做牵引,拉伸颈部好几天,然后才能手术。这种酷刑般的场面,让他几近崩溃。他一生都无法原谅自己的愚蠢。

为了他父亲多活的半年多,他们不惜代价选用最好的药,前后花费了70多万元,但结果还是让他父亲几乎变成植物人。那多活的半年,是毫无生命质量的半年,被折磨得生不如死的半年。如果早知道结果会那么可怕、那么痛苦,他们说什么也不会为了万分之一的可能,选择这种不计代价的治疗方案。

这个截然不同的悲剧,暂时缓解了我们的愧疚。在癌症面前,无论做儿女的怎么选择,最终留给我们的,都是无尽的悔恨和遗憾。我觉得每个家庭都应当准备氰化钾,如果我得了癌症,就立即吃下去,我不能接受自己成为折磨亲人的那个癌症患者。

C 父母均为教龄超过30年的退休教师,两个儿子外地发展,均事业有成。

这日子何时是尽头

我母亲2005年10月被确诊为肺部肿瘤,当时只是在1B期,后来的手术很成功、顺利。但2007年,检查发现还有脑部肿瘤(无法判定这是肺部肿瘤的转移还是原发),病情急转直下,2010年4月,我母亲去世。

从确诊到去世,一共四年零七个月。这场灾难,不仅仅是失去了母亲,它对我们家每个人精神甚至健康的打击都是难以言传的。经历这场变故,父亲、我和哥哥三个人恐怕是再也回不到过去了。

我家家境还好。父母都是教龄30年以上的教师,而江苏省对教师有极好的待遇。我舅舅是个掌握实权的地方官,为治病而打点的各种礼物几乎都由他包办。我和哥哥的收入也不错,母亲治疗期间,哥哥甚至有财力买房子。四年零七个月期间,我们家没有感受到母亲患癌症带来的经济压力。

我母亲喜爱运动,能歌善舞。她刚退休时还笑言,“我踢毽子、跳绳能比过你们爷仨。”退休后,她在老年大学练习健身操、老年舞,还在市内参赛、拿奖。妈妈嗓子清亮,60岁时语音还仿佛30多的人,常在傍晚空闲时捧着简谱哼歌。她做过30多年教师,她爱读书,内心情感十分丰富。我外公在“反右”期间被送进监狱,她很早就承担了生活重担,从未对艰难示弱。

就是这样一个人,在四年病痛折磨下,一点点没有了原来的样子,甚至变成一个陌生人。她最后两年多的生命状态令我痛不欲生。

从2007年开始,母亲的行动、言语能力逐渐衰退。先是左肢渐渐无力,没法正常运动,走路也有点跛;接着她写字不如往常的工整、秀气;再后来,右肢开始衰弱,然后她语言能力大不如前。2009年4月底,又遭遇肺部栓塞。整个身体状态从此急剧下滑,再无法生活自理,最后连进食都需要食管。这个过程中,她语言能力也逐步从吐字不清,无法讲长句,到临终前两个月说不出话。

与行动能力同步丧失的,还有一个人的尊严。她是个一辈子对自己形象严格要求的人。她甚至在丧失行动能力之后,很长时间都拒绝接受父亲之外的人服侍她大小便和擦洗身体。

最初,她对衣裤被弄脏极为敏感,但接下来,得在别人注视下放屁、打嗝、大小便,要适应别人喂她饭、喂她药,有时饭可能喂不到位或是流出嘴角,都要忍耐,最后是连忍耐都没有。不知什么时候,她的眼睛开始失神,对尊严这个奢侈的概念渐渐麻木,后来到了鼻饲这一步,除了四年多来时刻在旁照顾的父亲,没有亲人能接受这残酷的一幕。

每个人心目中的母亲,都是完美而神圣的,癌症的残酷就在于,无论多么美好的生命,都会在走到尽头时,一点点剥去生命中所有美好的东西,在亲人面前一点一点撕得粉碎。每个有此经历的人,恐怕最不愿面对、最不愿提起的,就是这一幕吧!

我父母从小就青梅竹马,癌症不但摧毁了我的母亲,也摧残了我的父亲。我父亲是很有主见、很有忍耐力的人。大饥荒时期,父亲家一年中死了五口人,正读初中的父亲成了顶梁柱。母亲患了癌症后,父亲不但决心一个人把照顾病人的重担承担下来,而且做好了打持久战的准备。

父亲对母亲照顾得很细致。母亲原来很胖,虽然病后很快消瘦,但完全失去了行动能力,没有两个人几乎无法搬动她身体。长期卧床的病人最怕的就是褥疮。但是,母亲始终没有生褥疮。最后一年,为了不让母亲生褥疮,父亲几乎每两个小时就要把她翻动一次。因为不放心由护工定时翻身,他一直亲自陪伺陪睡来做这件事,为此长年不曾睡过一次整觉。

有一天,父亲看到母亲背后有青斑,赶紧送往医院。医生说不是褥疮,父亲如获大赦一般打电话报喜。他说,褥疮无法医治,只能越来越恶化,人会变得很臭,一旦病人生了褥疮,医院就根本不收治了。

家里有长年卧床的病人,要请护工是件很难的事。不完全是钱的问题,还有所需要的技能和耐心。我父亲请的护工,最长也没有超过半年,女护工使不上力气,但又不能请男护工,活儿始终在父亲一个人身上,没有替手。

这是难以想象的苦役。当母亲逐渐不能言语,甚至不能眼神交流的时候,不知道父亲是怎样坚持下来的。我曾提出辞职回来照顾母亲,他一口拒绝。我有不多的陪护经历,多少能感受到陪护癌症病人是件多么折磨精神的事。记得有一次母亲的病房邻床是位脑瘤患者,夜晚没有片刻停息的痛苦呻吟,让我完全无法入睡,真不知道父亲是怎么忍受下来的!

父亲原本是很耐心、很有教养的人,但陪护期间,他变得脾气暴躁。我相信他对命运有无穷的委屈,无处诉说。因此,当我们出现在他身边时,就会成为他的出气筒。对此,我们当然只有忍耐,但有时会怨恨他对母亲的急躁,并为此和他口角。我每年只有几次假期,看不到这种辛苦已是父亲的常态,至今回想起来,心里仍充满对父亲的愧疚。

任何家庭面对这样长时间的煎熬,亲人间都会经历艰难的情感调整。对后来丧失行动能力,甚至和我们几乎没有情感交流的母亲,接受不了现实的哥哥有一次竟哭着说“我只当她已经死了”。为照顾母亲的事,我和哥哥争吵过,彼此怨恨过。其实,在母亲的最后时光,他曾把工作换到了江苏,付出了巨大的牺牲。

除了体力上的消耗,这更是一场精神炼狱。中国缺少临终关怀和社会心理慰问的民间组织,这个时候,宗教信仰就成为患者和患者家属强大的精神支柱。病友里有很多基督徒,信徒的互访,往往比亲人的到访更频繁,对病人的精神镇定作用似乎也更明显。很快,父亲就成了信徒。

癌症对一个家庭的拖累和打击,非经历者不能想象。每次回去,父亲都明显比上次更老迈,当然,母亲也变得更陌生。原本健壮、精干的父亲完全呈现老态,头发斑白稀落,神经衰弱越发加剧,还患了胃病。实际上,他一度怀疑自己患了胃癌,还跟子女交代财产。当时,他甚至想到,如果真的得了癌症,就打算和妈妈一起去死,“走得干净,不拖累你们”。

2009年新年,我给父亲发短信祝新年好。父亲打来电话,一阵压抑的哭声后,他只哽咽着说了一句话,就挂断了电话:“这日子何时是个尽头啊?!”

今天,父亲有了老伴,我和哥哥都为他开心。但我们每个人在心灵深处经历了一场剧变,我说不清是什么。它肯定深刻改变了我对生命、对生活的看法。我开始从内心拒绝体检,开始深信人应该糊涂一点活、糊涂一点死,绝对不要在医院里查病、治病,如果得了大病就直接死掉好了,不要用治疗来延长无尊严的生命。



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  1. 想来这也是中国医疗体制的悲哀!一个癌症病人到最后所面临的除了生理的痛苦也要面对心理上精神上物质上一切一切的痛苦,且这份痛苦并不只是一个人在承受而是一家人都面临和承受着这样的痛苦`! 没钱的在选择间痛苦后悔着“有钱的即使是付出了那么昂贵的代价换回来的也只有精神和心里上的痛苦`!而这份痛苦…在最后那刻所体现出来的只是医院那昂贵令人怯步的医疗费用.没钱的人财两失负债累累,有钱的付出昂贵的代价换来一生都难忘的痛苦` 到底是这个病生坏了还是别的呢` 到底有没有一个医疗单位可以在病人的最后那段时间给出一个减缓痛苦的关怀方案,和对病人家属心里上一个减少愧疚关怀方案呢`! 而不是不停的用昂贵的药物和犹如酷刑般的方式加重这病人和家属的痛苦后在放任病人在最后那刻极其苦难的离去和家属一生都磨灭不了的伤痛和愧疚`! 人常说. 医者父母心! 真如此的话`那么请将心比心一下`!!

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