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21岁白血病患者自述:这破白血病打不倒我!

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关于这个白血病

文/房浩瀚

最近一直很低调,不过我想你们现在都知道了,一下子我就火了。2014年1月1号,我还在人人上发了个状态:39°屌不屌,不过自那以后,就再也没屌过了。

去年12月30号发病,21岁生日刚过两天。当时就是感冒的症状,1号开始发烧39°,吃药没下去。第二天去社区医院,连着查了两次血常规,大夫说了句你这病我们这儿看不了。我爸就带我去了民航医院,这他妈医院真是扯蛋啊,以后永远不去了。

当时也是查了两次血,去的发热门诊,等了几个小时结果,最后说没事儿卧槽,开了退烧药,第二天体温居然正常了。过了几天又去了民航复查,结果还没有血液科大夫。幸亏第二天又去了朝阳医院,要不然指不定又拖几天。朝阳医院查出来了,一开始大夫还说烧退了,血象恢复了点,我还松了口气。后来又出了结果,大夫直接让我出去了,要跟我爸我妈说。

卧槽,啥病啊,患者都不让听着,心里也八九不离十。

当时我就坐在门口椅子上,门也开着,勉强能听见点什么,但我真不想听。我看爸妈神情也不太好,大约十分钟他们出来了,什么都没说。我妈手里拿着一张纸,上面写着AMl。

我最快速度百度了一下,急性髓细胞白血病。心里的感觉,你不亲身永远也无法体会到,真的崩溃了。韩剧真的变成现实了,妈的我还是男主角。当时实在不知道该怎么表现,蹲在窗户旁边不停的爆粗口。

过了一会儿我进去找大夫,就问我这病是不是特严重啊,大夫明显有点不知所措,说什么造血干细胞出了问题,还说一堆我根本也没听去。我爸进来了就回家了,说是严重贫血。晚上找了哥们儿聊了会,抽了最后半盒烟。本来晚上不让我出去的,我实在是怕以后再也出不去了。

第二天1月8号吧,去了协和医院,还是一通查血,准备做个骨髓穿刺。血常规只能大致看出来是不是白血病,骨穿才能确诊具体型号。跟家又呆了几天,每天就是查白血病的初发症状,发烧、贫血、乏力、出血、胸骨压痛、食欲降低、肝脾淋巴肿大等等。我当时只有发烧贫血牙龈出血头晕,心里还存在侥幸心理。我又是全血细胞下降,白细胞不到正常的一半,印象里白血病都是白细胞高,但是我错了……

发病到住院大概两周,真是折磨,体重掉了15斤,一天一斤的节奏,心灵肉体双重享受。住院前一天,老妈终于跟我说了急性白血病,我也在他们打电话的时候听的差不多了,就是心里不愿意承认。急性非淋巴白血病,型号M1。

不得病没发现,看病真是他妈难,住院更难。本来想去北大人民医院,中国血液科最好的医院,结果骨穿结果要重新评估,还没有床位,结果就去了协和。1月16号,终于住院了,耽误了不少时间,一般这急性白血病发现应该最快治疗的,我还不错,能坚持几天。

这一住就是28天,第二天开始化疗,红色药水往静脉里注射啊,真是给劲,一条右胳膊快疼废了。化疗了五天。注意:化疗是化学疗法,往体内注射化疗药水。放疗才是放射疗法,用射线照射治疗。以后几天副作用慢慢出现,有几天吃不下东西,吐了两次,便秘等等。

因为要掉头发,提前刮了圆寸,但它还是掉了,虽然只有薄薄的一层,一摸掉一大片,还是除夕晚上掉的。大年三十,没看晚会,没有聚餐,没看放炮,没有熬夜,什么都没有,只有我妈陪我在医院过这个大年夜。

也许是不习惯吧,28天特别煎熬。本来18天就开始观察要出院,结果这一观察就是10天。两天抽一次血,不是白细胞低,就是血小板低,要不然就贫血。有一天贫血最难受,两个小时吐了五次,中间还睡了一觉,后来输了一袋血,缓过来了。

发病之前几个月有牙龈出血,而且体力特别差,打篮球用不了五分钟累出翔,都没当回事,结果中签了。大家一定多注意身体,身体是革命的本钱。有命就什么都有了。一开始我没告诉大家,可还是没有瞒住,这病确实难熬,不过这点苦完全能扛住的。家人、兄弟、分手了半年的女朋友,都回到了我身旁,我也没什么可想的,就是治病,治好了什么都会有了!恢复好了以后照样潇洒!

化疗是把身上的坏细胞和好细胞全部杀光,然后有一个骨髓抑制期,大约7-14天下降,然后大约7天细胞会慢慢涨回来,再做下一次化疗。每次化疗都会缓解,完全缓解了就可以做移植。

白血病是癌症,血癌。现在虽然不是绝症了,可以治。但还是我最怕得的三种病:癌症,艾滋,白血病。大三开始我的心态特别不好,看了小爸爸,把齐大胜看死了,这个难受。再加上就业,压力特别大,也没处发泄。所以千万别跟自己过不去。

白血病命中率大约30万分之一的概率吧,我就是那么不走运,中了大奖。熬夜,空气污染,食品污染,装修,辐射,化学污染。总之这些都是白血病的诱因,但这绝不是绝对的,是因为人的免疫系统被破坏了,崩盘了,癌细胞觉醒了。不要怕,趁年轻该吃吃,该玩玩,只要不作的厉害,不纵欲过度还是没事的。

白血病有急性和慢性两种,慢性吃药就能控制,远没有急性的凶险,不多说了。急性白血病又分了急性淋巴和急性髓性两种,儿童急淋治愈率很高,成人急淋复发率高,也不多说了。主要说说我这个急性非淋巴白血病,髓系分了M0-M7一共八种,我是M1,不好也不坏,M3是最好的型号,不幸中的万幸,我没那命,其次M2、M4也还行,然后就是M1了,急性粒细胞白血病未分化型。剩下的就是比较难治型的了。

白血病不仅分型号,也分严重程度。就像发烧,38、39、40度都叫发烧,但严重程度也不一样。白血病分低危、中危、高危。一般低危可以不用移植,高危肯定要移植的。具体什么危度我也没问医生,光化疗的话只能延长寿命,治愈率比较低。移植的话治愈率会高点,虽然风险很大。

2月12号,我终于出院了,在家呆了四天,又回来了。一直到今天。这次换了方案,副作用感觉好多了,没吐,前几天没吃下去。还好住院以后体重一直保持在79~82公斤之间,没太大的波动,也不着急回家了。血象涨了点,过几天兴许还能出院了。

生病以后我心态一直很好,因为除了治病什么都做不了。21岁,事业还没起步,没有结婚生子,没有开始孝敬父母,就让我迈这么大一个坎儿。不过对一个一米九几的汉子,这点小病又有什么过不去的!

关于移植,每次化疗都会缓解,缓解以后就可以移植。因为化疗特别伤身体,五脏六腑伤的厉害,所以身体状态好,越早移植越好。现在骨髓库里找到两个全相合的供者,其中一个过了高配,就差最后的体检。一般四疗以后就可以移植,所以还要过两三个月。

最后看到你们在好友圈和人人上帮我转发的,真的特别特别感谢!虽然我没有说的那么惨,但毕竟移植不是一个小数目,三五十万起步,不顺利一百万都没谱儿。所以说花的越少,病情越轻,越顺利!我不是富二代官二代军二代拆二代,为了以后能给父母减轻压力,谢谢大家。我现在无以为报,只能好好治病来报答你们的心意,放心我也不会让你们失望的,这破白血病打不倒我!革命尚未成功,同志我仍在努力!放心!我很坚挺!(来源



 

2 个评论 火速盖楼»

  1. 加油!年轻人!

    (2) (0)

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