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只为认真做自己

一个肿瘤患者的美国求医经历

国内医生一致建议手术,赴美治疗后发现误诊,体验医患相互尊重。延伸阅读:shenjiangan写的主贴——活着——六个月的生死苦乐,两个不同走向的故事。免费关注微信公众号 jiarenorg ,就能天天收到佳人精彩文章了,咱们微信里见!

doctor-patient

文/倾心2007

我们之前没有去过美国,没有美国医生的朋友,我们家也仅是小康之家。去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。

我把这段难忘的经历和大家分享,只是想让更多的人知道,绝境还有其他可能。

一、发病

和shenjiangan一样,我老公也是人到中年,家里上有老下有小,甚至很巧的是他也有个姐姐。

3年前,他时常觉得颈椎酸痛,开始没觉得异常,毕竟现代人十个里面有八个颈椎病。直到2012年春节,他的颈椎病越发厉害,有时候会觉得手指发麻。于是,催他去检查,在庆春东路的s医院骨科,拍了MRI,拿到片子找门诊医生看。医生看了半天,沉吟着说:“你的病症,我不好判断,你最好找下我们的F主任。”

略去各种找医生情节,看到了F主任。他接过片子,看了许久,有点迟疑说:“你这是骨巨细胞瘤,属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好,肿瘤已经侵蚀了颈椎的第二、三、四关节,需要做全置换手术,手术风险非常大。”

F主任急着出差,关照我们,“你先住进来,做各项检查,等我回来做手术。这手术难度非常大,只能我亲自做。”

一个正常家庭,听到这个消息,瞬间觉得天塌下来了。我们甚至连抱头痛哭的时间都没有。第二天我就向单位请了假(感谢单位的领导和每一位同事,你们的支持我永记心头),全心全意开始找资料、联系医院。问的问题只有三个:“确实是这个病吗?治疗的方法有哪些?治这个病最好的医生在哪里?”

首先找的是解放路上的Z医院,它是浙江省的权威,脊椎肿瘤方面的三个专家看了我老公片子,都认同骨巨细胞瘤的判断,认为手术是唯一的治疗方法。因为我们问得直接,他们也直言不讳,这个手术需要把颈椎切开,去掉3节颈椎骨,换上钛合金的支撑,不仅手术难度高、风险大,术后病人活动会受限制。但是不手术,面临的就是瘫痪。国内做脊椎置换手术最好的医生是上海长征医院的肖建如医生。

全中国的医生都推荐肖建如医生,可想而知,他忙到啥程度。

我们终于挂上他的号,下午第63号。

我认真地在门口做起了数学题,一个病人看5分钟,63号就315分钟(我不是最后一个),就是5个半小时,从下午一点半开始看,就是晚上7点。

而且医生不能喝水、不能上洗手间,简直是铁人的节奏。但是5分钟,对一个陷入绝境,从外地跑去上海看病的人来说就是残忍的三言两语。

终于轮到我们了,肖医生脸色苍白,有大大的眼袋,但态度还算温和。周围一圈学生、助手,有助手把我们的片子挂好。肖医生扫了两眼说:“脊椎肿瘤,准备住院手术吧。”

因为事先已经研究了手术的情况,所以我们抖抖索索地问:“您觉得手术把握有多少?”

“风险肯定有,但我们已经做过很多了。”

又问:“术后会如何?钛合金在体内,终生会有啥影响?”

肖医生不耐烦起来:“不做手术,你可能短时间就瘫痪丧命,你还能管手术后的感受?”

无语出门,果真5分钟。

走出门诊大楼,心里堵得慌。天开始下雨。这时看见护工推着病床在院子里跑,躺在上面的病人还挂着盐水,带着氧气包,家属撑着伞努力想遮住病人的头。

突然间,我崩溃了。

不能想象这样的场面,我不能把老公放在这样的医院,也许医生看来,病人只是个数字,成百上千台手术之一;但对我和家人来说,他是唯一的,我不能让他躺在这样的流水线上。我可以接受手术的风险,但决不接受疏忽或者轻慢带来的损失。

既然手术方法是美国人发明的,手术材料是美国人制造的,那我们就去美国动这个手术吧。

二、准备

我们虽然出过国,但是没有去过美国。这两年国内也开始有美国医院预约的服务,费用超贵。但在2012年,几乎没有可借鉴的先例。

首先查去哪家医院看。

美国医院有详细的排行表,每年更新一次,第三方发布,根据死亡率、治愈率、病人满意度、医疗事故发生概率等进行综合排名。

根据2013年的医院整体排名,前三位的是约翰霍普金斯医院、麻省总医院以及梅奥中心。他们各有所长,不仅有很强的医疗团队,后面还有庞大的科研机构为依托。另外还有各种专科的排名,比如癌症,全美第一是休斯敦的安德森中心,比如骨科,排名第一的是纽约特种外科医院,刘翔的脚部手术就是在那里做的。

美国最佳医院2013-2014年度排名,可以在google搜索U.S. News Best Hospitals 2013-2014。

其次预约。

美国的看病流程基本是,每个家庭都有专门家庭医生,你有各种病痛先找家庭医生,他给你做基本判断,需要的话他帮你转去专科医生那里检查、治疗,不行再转更对口或者技术更好的医生那里。所以大型医院的所有专家都必须预约,这样避免了到了医院却发现看错科室,或者医生不对路;二来,你上门时,你的医生已经研究过你的病例了,他可以和你讨论治疗方法了,免得浪费大家时间。

但是对于中国人来说,就无比痛苦。没有一个中国医生愿意帮你转诊,不要说美国,去中国其他医院都基本不可能。我们的病历记录不全,有部分报告甚至是手写的,美国医院预约要提供详细的检查报告丶病史丶手术或药物纪录,最好还能和你前任主治医生交流,而对勤劳勇敢的中国人来说,这一切都是需要我们自己收集、自己翻译、自己刻成光盘或制成电子文档的。

我们当时选了东西部各一家医院,东部的约翰霍普金斯医院,全美连续20多年综合排名第一,许多科室和手术都是这家医院发明的。西部UCSF medical center加州大学旧金山分院医学中心,当时全美排名第五。选择这两家医院是因为他们实力都非常强,一个靠近纽约,一个靠近旧金山,交通相对方便点。

签证问题,按照正常流程,你应该先联系医院,拿到预约单后,去大使馆签证。但是拿到预约基本要一个月左右,排队等待面签也需要一个月左右,对病人来说,实在忧心如焚。而且美国的旅游签证和医疗签证都是B2,都是一年有效,一次最长逗留6个月。所以从开始预约的第一天起,我们就同时申请旅游签证。事实证明,最后预约单和签证基本是同步办好的,对我们来说,省了一半的时间。

联络问题,美国的各大医院基本都有国际中心,专门接受国际病人。像安德森癌症中心的国际部甚至有中文网页。首先你要找到国际中心网页,按他的要求填写表格,或者给他的指定邮箱发email。最好有个美国朋友做联络人,因为时差,你基本不可能接听美国的电话,有当地联络人,让你不至于错过诊所的询问。递交申请后,国际中心会指派专人为你服务。他会向你要各种病历、病史、检查报告之类,当然是要英文的(淘宝上有专门的翻译公司,你可以货比三家)。

这个流程看似简单,但是美国人一板一眼的作风让人抓狂。美国医院得知在1999年做过手术,要求详细的手术报告和病理切片报告。15年前的病历呀,里面都是手画符;去中国医院找原始纪录,就是去沧海里找一滴水呀。美国人还非常不理解,这是生命最重要的纪录了,为啥会找不到?

经此教训之后,我去医院做的每个报告,都扫描存在硬盘里,你来要吧,要啥有啥。

三、赴美

老公是5月7日检查出颈椎肿瘤的,5月30日,我们终于拿到了UCSF medical center(加州大学旧金山分院医疗中心)的预约单。国际中心为我们安排的是6月3日初诊,主诊医生是神经外科医生DR. Chou。

其中有个小小插曲,我们在中国一直看的是骨科,肖建如医生也是脊椎外科,因此我们理所当然地认为应该是骨科医生接诊。其实美国医院分科非常细,脊椎属于神经外科,同一个科室,颈椎硬膜内肿瘤和硬膜外肿瘤分管的医生都不一样。

预约单上不仅有地址、电话、注意事项,还有医生的详细简历,你还可以google医生发表过的论文,翻看这个医生是否有过医疗事故。

6月1日,我们踏上了赴美的旅程。内心忐忑不安,不知道要花多少钱,美国医疗以贵闻名于世;不知道能否治好,因为颈椎肿瘤总是和瘫痪、死亡联系在一起。

但我们始终相信,去美国手术,至少病人会得到应有的尊重,至少医生会有认真的态度,至少全世界最先进的技术在美国。

四、初诊

终于等到了6月3日,我们坐车来到了UCSF,这基本看不出是一个医院,没有围墙,就是一片街区,附近3、4条街范围内都是它的各种门诊楼、检查楼、教学中心、研究中心,还有各种免费班车穿梭于各个区域。

来到指定门诊楼前,我们正在东张西望核对门牌时,一个手拿文件夹,穿衬衫挂领带,微胖的拉丁裔男人满面笑容迎上来问:“Are you from China? Mr. & Mrs Lin?”这就是罗伯特——UCSF国际中心专门负责接待我们的,所有的预约、病历整理、检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队,所有都是他事先联系的,每次看诊,他基本都会陪同。

来到神经外科,另一个华裔男子迎上来,他是国际中心指派的翻译。美国医院规定,对母语非英语的病人,看诊时都会提供专门的翻译,以防理解出错,耽误病情,而且这个服务是免费提供的哦。

看医生前,先填写各种问卷,出生年月日、国籍、种族等等,还有病史、药物过敏史、用药纪录、甚至还有一个隐私保障条款。7、8张问卷过后,又有助手来做各项检查,身高体重、体温血压,手部力量,膝跳反应等等。

做完一切,翻译和我们被带入一个小房间,等待医生来临。在去美国以前,我们已经查了Dr. Chou的简历,他是在美国出生的华裔,神经外科主诊医生,擅长复杂的脊椎外科手术,是脊椎微创手术方面的专家,曾经入选美国最佳100位医生。

不一会儿,DR. Chou带着微笑推门进来,他40多岁年纪,身材高大,穿着合体的西装(我们碰到的美国主诊医生都不穿白袍,反而助手、学生之类才穿,原因我百思不得其解),进来先和在场每个人握手,然后坐下开始聊病情。虽然是华裔,DR. Chou一句中文都不会了,交流要通过翻译进行。

他详细询问了发病经过、现在的身体各项反应后,对我们说:“我研究了中国拍的MRI片子,觉得你最大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手术,放疗就可以。”一句话把我们打懵了。在中国跑了3、4家医院,听了6、7个专家的意见,从来没人和我们说过这种可能性。

DR. Chou拿出一张纸,写下8个词分别是“骨髓瘤”、“骨巨细胞瘤”、“骨肉瘤”等,他告诉我们,颈椎这个位置的肿瘤,基本就是这8种可能性,每一种的治疗方法、后续的防范和复发情况都不一样。比如骨髓瘤,对光非常敏感,他比喻说“在光照下,肿瘤会像奶油般溶化”因此通过放疗就可以治愈,但骨髓瘤复发概率很高,后期需要跟踪治疗。而骨巨细胞瘤放疗就对它没用,只能通过手术,但是骨巨细胞瘤基本不会复发。他还简单讲了其他类型肿瘤,但请原谅我脑容量不够,实在记不下这么多。

这堂医学课,上得惊心动魄,旁边还有脊椎模型,DR. Chou会拿过来比划位置,给我们看。讲完后,他微笑着看大家“any question?”在中国医院多年看病经历,面对这样的讲解,我们真不知道再问什么。

看我们没有问题,他又接着说:“目前,最重要的是确定肿瘤类型,尽快做一个穿刺活检,有了答案,我们再来讨论下一步治疗。”

然后他问我老公:“现在感觉痛吗?需要我开止痛药给你吗?”

这句问话,当时让我们百感交集,在中国医院,很少医生主动问及病人感受,也许因为人多,也许因为医生忙不过来,也许因为中国人的忍耐力超群,但是身为病人和家属,有医生在意你的感受,主动帮你化减痛苦,这是莫大的尊重和安慰。

整个问诊时间,一小时左右,费用500美金。因为我们没有保险,自己付现金,可以打6折,最后付款300美金。

五、活检

排期做穿刺活检,这时就显示出国际中心的巨大好处来。不需要挂号、排队、登记,罗伯特全部约好后,通知我们时间、地点就行。

活检那天,依然大阵仗,罗伯特和翻译陪同,开始还是各种问话和表格。(每换一个科室,都经过一轮问话,查体重、血压之类)

然后老公在更衣室里换上手术袍,活检相当于一个小型手术,需要局部麻醉,有各种注意事项。中国的活检,好像是住院时,由主管医生做的。美国非常重视病理报告,由专门的病理科医生亲自来做,保证提取样本的可靠性。

我进不了手术室,只能在专门的家属休息区等候,有沙发、电视、杂志、咖啡,就是没有心情。过了一个多小时,护士通知我,手术结束了,老公在恢复室了。我想象着他挂着盐水躺在病床的样子,结果走进一看,除了脖子这里增加了一块创可贴,什么都没有。问感觉如何,一点感觉也没有。

我们正说着话,负责手术的女医生,带着三个助手来到病床前(请原谅我的脑容量,记不得她的名字了)她先对老公说:“刚才做的非常好(其实他就趴着,啥也没做),穿刺很顺利,我们也拿到了理想的样本,大概一周左右可以有结果。”然后,开始交待,今晚洗澡,不要碰到伤口,发烧要来医院,等等,各种注意事项,最后她拿出名片递在我手里,有任何问题都可以和她联系。

5分钟后,护士通知我们可以换衣服走了。好有失落感,无比重要的穿刺活检,连医院都不住一天,盐水都不挂一瓶就结束了。最后的账单倒是让我们找到了手术的感觉,2.5万美金折后1.5万。美国医院的费用,从不体现在药物上,是为你提供服务人的水平和数量决定的,所以,美国外科手术,20~30万美金是合理收费。

六、转诊

焦急等待中,迎来了DR. Chou助手的电话。她通知我们,活检结果确认是骨髓瘤,不需要手术。所以要帮我们转诊,转到放射科接受放疗,转到血液科接受检查,查明病因,控制复发。罗伯特会帮我们约好,通知具体时间地点。

在各种等待中,我们也开始了解骨髓瘤的情况。它其实是一种血液的恶性肿瘤,浆细胞大量堆积,变异后,形成肿瘤,有单发和多发的区别。它会侵蚀骨骼,在脊椎和肋骨常见,但它的病症不明显,基本化验都查不出来,误诊率高达70%。

我们首先去见的是肿瘤放射科的Alexander Gottschalk医生。根据简历显示,他是放射治疗方面的专家,是UCSF射波刀(Cyber knife)外科手术项目主任。使用射波刀,以大剂量射线,对肿瘤进行极高精度照射的治疗,一次性可以治疗脑和脊柱肿瘤、乳腺、肺部、骨盆等癌症。

在我们满心以为,使用射波刀 (Cyberknife)一次就可以解决颈椎肿瘤的时候,DR. Gottschalk却告诉我们,要采用调强放射治疗(Intensity Modulated Radiation Therapy),因为老公的肿瘤,太过靠近中枢神经,不适合射波刀这种高强度的放射治疗,用调强放射做20次,每次小剂量更好。孤陋寡闻的我,平生第一次知道,放疗的种类,也是可以让人眼花缭乱的。

听多了放疗、化疗的恐怖经历,当然关心放疗的危害,问:“放疗会掉头发吗?会吃不下饭吗?”DR. Gottschalk忍不住笑起来:“放心不会,顶多会有点喉咙干,表面皮肤有点发红,其他基本没影响。调强放射治疗,是一种比较安全的疗法。”又问:“那治疗效果呢?”医生肯定地回答:“对骨髓瘤效果非常好,一个疗程是一个月时间,结束后再等一个月,我们再来做MRI,肿瘤基本就消失了。”

得到这样的答复,我们满心欢喜,压在心头几个月大石,终于搬开。不用手术、不会痛苦、没有可怕的后遗症,还能想象比这个更好的结果吗?

七、转折

事实证明,我们高兴得太早。每块乌云,都镶着金边,每朵白云下,都会有影子。

因为骨髓瘤是血液科范畴疾病,罗伯特帮我们约了Thomas Martin医生。DR. Martin是血液肿瘤科的专家,在血液系统恶性肿瘤和血液癌症方面,有广泛临床研究,尤其擅长多发性骨髓瘤和白血病治疗。

略去各种填表准备之类,终于和DR. Martin面对面了,他是个西班牙裔人,头发雪白,表情丰富,看到他,我就想起火星叔叔马丁这个词。但是马丁叔叔给了我们沉重一击。

听说我们已经约好DR. Gottschalk准备开始放疗的时候,马丁叔叔皱起眉头,连连摆手,“不行,先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎,还是在身体其他部位也有。”

什么,还有其他部位?

“骨髓瘤,也叫浆细胞瘤,浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此,单发的骨髓瘤只有百分之三,绝大多数是多发的。而且,骨髓瘤复发概率非常高,二年内复发概率超过70%,五年内复发概率超过50%,你们要做好准备。”

我们又懵了。

“不过,你们也不用担心。近期,骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月(指2012年6月)刚有个新药上市,对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法,已经到了临床试验的阶段了。我估计,十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。”

他看看老公,半开玩笑地说:“也许等你发病时,吃两颗药就可以治愈了。”

请问,这算是安慰吗?

无奈,开始检查,抽血、验尿、抽骨髓。

抽骨髓,就在血液中心的检查室进行,由一名男护士操作。美国的护士分两种,普通护士和专科护士。专科护士要进行专门考试,有某方面专业技能,有些还有处方权。抽骨髓的护士,就属于专科护士,在尾椎骨这里,扎针抽,做完问“痛吗?”回答“没啥感觉。”

好吧,请问你是来自“痛觉神经稀少星球”吗?

另一项重要的检查是PET-CT。

这是在网上炒得沸沸扬扬的检查项目,中国部分医院引进了,浙江省好像只有浙一医院和117医院有(医馆君注:不止这两家有),每次费用7000元人民币,不进医保。PET-CT能够发现毫米级别的肿瘤病灶,有95%的精准率。它扫描全身,一次即可了解整个身体的病灶情况,这是其他检查不能够做到的。但是害处也很明显,它事先要往静脉注射一种糖代谢物用来标记肿瘤细胞,这种物质有辐射,对人体有危害。

我的观点,用PET-CT做每年一次的常规体检项目,那是找死的节奏。但是如果你MRI、或者其他常规检查已经怀疑你有肿瘤了,那该做还是做吧,毕竟PET-CT检查癌症的准确率高于其他。这点辐射可以忽略不计了。

美国医院PET-CT费用是每次7000美金,做的流程和中国一样(好吧,机器都是一家公司生产的)。

这里可以吐嘈美国护士的静脉针技术吗?老公这么粗的血管,硬是扎了两针还没扎进,反而流了一手臂的血。他不停地说sorry,在一旁看得我直摇头,真该让他见识下中国儿童医院的输液室,震天的小孩哭声,围满的家长大人,细得看不见的血管,护士还不是一扎一个准,换成你们,估计早就吓尿了。

八、宣判

在等待结果的时候,接到马丁叔叔助手的电话,说医生开了两个药,询问我们附近的药店是什么?

原来美国的welgreen、CVS既是药店又是大型连锁超市,遍布城乡各地。医生会把你的药,开给你指定的超市,然后你就去柜台报名字、核对身份后付钱取药。美国的药,都没有外包装,统一装在橙色半透明的圆筒中,上面贴着服用方法。药店的药剂师,也会和你交代一下禁忌。

两种药,总共5块多美金。和诊费比起来,简直可以忽略不计,难怪美国医生都不爱开药,医院甚至不设药房,靠卖药,他们早饿死啦。

终于等到判决的日子,我们又来到了马丁叔叔的诊室,他满面笑容地说:“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤,只有在颈椎位置,有病灶,这次只要放疗,就可以解决啦。”

万岁!

“不过,之前我们谈过,骨髓瘤复发概率非常高,你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨眨眼睛。

“我帮你们找到了一个当地医生,你们可以去他那里检查,定期将报告email给我,如果有问题,随时来吧。”

他递过一张写着邮箱和名字的字条,我们一看是浙一医院的血液科医生,顿时放下心来。

九、放疗

又回到了DR. Gottschalk的那里。

老公即将接受的是调强放射疗法(Intensity ModulatedRadiation Therapy)。

它使用CT和MRI,来创建肿瘤和周围组织的三维图像,根据这些图像,控制辐射束的方向、形状和强度,保证高剂量的辐射传递到肿瘤,同时,将健康组织的潜在损害,减到最低。

UCSF医疗中心,从1997年开始进行调强放射治疗,它有两种类型的调强放疗:直线放疗,最多可以有25个固定波束。串行断层放疗,这种放疗机器是可以绕着病人旋转,从多个角度进行放疗。调强放疗,可以医治脑瘤、乳腺癌、妇科肿瘤、头颈部肿瘤、肺癌和前列腺癌。国内哪些医院有,我不确定。

放疗前准备,老公躺在放疗台上,取各处定位数据,专门为他制作一个覆盖头、颈部到肩的绿色硬塑料罩子。以后每次去,只要盖上这个罩子,保证不会移动,确保放疗位置的准确性。

老公的放疗,总共20次,每天一次,一周5天,周末休息。

第一次放疗,进去不到十五分钟,就出来了,我大吃一惊,以为出啥意外了。医生说,已经做完了。其实每次真正照射的时间不过2、3分钟,躺倒、戴罩子时间更多。

于是,我们花费更多的时间,来回硅谷和旧金山,每天上下班似的,花2、3小时,去医院做只有几分钟的放疗,熟悉了湾区的各种交通工具,看尽了caltrain沿线的各种风景。

20天里,会有医生来见你,问你“感觉好吗?有任何不舒服的地方吗?”老公的回答,一概是“很好”。

事实上,除了到第十次左右,他觉得喉咙有点痒,脖子上一块皮肤黑了点以外,没啥感觉。一度我甚至怀疑,真的每天去躺几分钟,颈椎肿瘤就治好啦?

十、康复

20次放疗结束,费用约是5万美金。

罗伯特帮我们预约了一个月后的MRI检查,到那时候,才是真正检验放疗效果的时候。

光阴如梭,8月底,我们又一次回到了UCSF,又一次回到了DR. Chou的诊室。好吧,一切从他开始,到他结束。美国是主诊医生负责制,第一个接诊医生负全责,由他来判定治疗效果。

DR. Chou翻出两张MRI片子,一张是刚刚做的,一张是3个月前中国做的,他指着相应的位置示意我们:“肿瘤明显萎缩,说明放疗效果非常好,这个过程还会持续,直到肿瘤细胞完全失去活性,形成一个痂似的存在。”

“肿瘤侵蚀颈椎骨头,所以颈椎的第二、三、四节有空洞,所幸人的骨骼有自愈功能,大概两年时间可以复原。在这期间,你需要服用钙片,减少冲撞类的运动,比如橄榄球、滑雪之类。”

“请问哪种钙片好?”“钙片是很普遍的营养剂啦,只要注意你补充的量是每天800mg,里面一定要含维生素D,牌子无所谓,可以直接去药店买,质量差不多。”

关照完这些,DR. Chou又拿出了DR. Martin的医嘱。不知道是不是因为诊费特别贵,(我们的三个主诊医生见一面都是500美金)医生见你,还是很谨慎的。那种预约检查、拿报告之类,都不需要见的,电话、邮件、去其它医生那里,都可以一并办理。

马丁叔叔的医嘱,看得我们一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信,还列了一张表,通知我们每三个月、每半年、每两年、每五年要做的各项检查,简洁明了。

信的最后,他留了邮箱和电话,表示:“任何问题,随时可以找我。我也会继续跟踪病人的情况进展。”这样的服务,这样的关怀,终于明白和谐的医患关系从何而来。

让我们感动的不止这些。

三个月来,我们和罗伯特已经像亲人朋友一般。在中国医院,找再好的关系,也无法做到像罗伯特一样。去一个新的科室、见一个新的医生,他都陪同;所有的检查,他都事先联系预约,保证你到了不用等待;所有的费用,他帮你汇总,你可以先看病,最后交费。

到我们准备回国时,罗伯特拷贝好所有的检查报告、治疗记录、医生医嘱、用药报告,供我们留档。最最意外的是,罗伯特的所有服务,都是免费的,他是UCSF医疗中心国际部的雇员,这是医院为国际患者提供的额外服务。

整个美国看病历时3个月,没有住过一天院,没有挂过一瓶水,甚至药也只吃了几颗,几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美金,约人民币45万。

十一、后续

整整两年过去了,我们回到了中国,回到了正常的生活轨道上。按照马丁叔叔的嘱咐,按部就班地在浙一医院定期检查,目前一切都好,老公也完全正常。

美国看病的经历,是我和老公人生中宝贵的经历。回想起来,常常觉得恍惚,曾经准备接受生死考验、曾经准备经历未来长久的苦痛,在美国之旅中,一点痛苦挣扎都没有,就解决了。这是我当时每天祈祷,都不敢去要求的结果。

当然,我也不知道,当初留在中国继续看下去,等待我们的什么。直到看到《活着——六个月的生死苦乐》的帖子,我仿佛看到了硬币的另一面。我无从判断 shenjiangan先生和我老公是不是同一种疾病,我也无从知道中国和美国的医疗差距,我只是想通过自己的亲身经历,告诉大家,绝境中,在哪里,都会有希望的。

当然,不可能寄望每个疑难病症的病人,都能去美国治疗。但是了解别人的治疗方法,学习别人跨科室的诊治过程,体会别人和谐医患关系的由来理由,对我们每一个人,都是有帮助的。

在发这个帖子前,我也犹豫再三。怕被别人认为太高调,怕被别人认为金钱万能。去美国看病是我们在绝望中能抓住的一点希望而已。其实,在重大疾病面前,钱不是最重要的,你的判断和选择,才是最重要的。我们每个人,都应该从自己出发,做力所能及的最优选择。

比如,去美国,也可能花了巨大代价,却依旧医不好,如果面临这样的结果,我会坦然接受,因为我已经做了全部的努力了。也许在美国,医疗费过于巨大,我们可能要举债,我会毫不犹豫,因为和钱比起来,人要重要很多很多。这无关对错,只是我的选择,我亦会为此负责。

我把自己的经验和大家分享,如果能给需要的人一点点启示,一点点帮助,我就无比满足!



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