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全世界都在冰桶挑战,渐冻人的真实生活是这样的

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因比尔·盖茨、马克·扎克伯格而传播开的“冰桶挑战”,其初衷是为了唤起人们对“ALS”(渐冻人症)的重视

因比尔·盖茨、马克·扎克伯格而传播开的“冰桶挑战”,其初衷是为了唤起人们对“ALS”(渐冻人症)的重视

“渐冻人”和他们的电脑

文/大狗

冰桶挑战

因比尔·盖茨、马克·扎克伯格等人而传播开的“冰桶挑战”,在8月17日接力至中国,互联网大佬纷纷响应并踊跃点名。这场为了唤起人们对“ALS”(渐冻人症)的重视而发起的公益活动,逐渐演变为社交网络时代的一场游戏、一场作秀、一场表演者与观者的集体狂欢。

我们遗漏了什么?8月19日出版的一份报纸,用了大半个版面报道“冰桶挑战”,却没有关于“ALS”的解释,只是在介绍活动规则时提及这个病名。某些大佬所发的接受挑战的微博,只是放上了自己“湿身”的图片或视频,对“ALS”甚至只字未提。

这场公益活动距其初衷正越来越远。渐冻人患者的声音并未因“冰桶挑战”而被更多的人听见,反倒是在大佬、明星们的喧哗声中,被映衬得愈加渺小。

“论坛每天的访问量两三百人,最近两天也没什么明显变化。”晨雾告诉我。

晨雾是“运动神经元病互助家园”网站的创办者,今年45岁,患渐冻人症7年,病情已进入晚期。前两年,他经常在电脑上和别人下棋,那时的他还有一根手指可以活动。如今,他的身体已完全丧失运动能力,生活无法自理,必须依靠呼吸机辅助呼吸。唯一能活动的是眼球,他就借助眼控仪在电脑上打字,与别人沟通。

“电脑对我们太重要了,请你帮我们想想办法。”他在QQ上写道。

渐冻人症

“ALS”(Amyotrophic Lateral Sclerosis),中文名“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”,俗称“渐冻人症”。它与癌症、艾滋病、白血病和类风湿一起,被世界卫生组织并列为全球五大疑难杂症。

渐冻人症的初期症状包括肌肉无力或行动僵硬,大多从手臂和腿部开始,手握不紧东西,行走吃力,逐渐扩展至全身,无法行走、无法说话、无法吞咽,整个人如同渐渐被“冻住”,直至大脑完全丧失对肌肉的控制,呼吸衰竭而亡。

渐冻人症暂时无因可寻,无药可治。患者的预期寿命平均为3至5年,也有约20%的病人可以存活超过5年,5%的病人存活超过20年。例如著名物理学家史蒂芬·霍金,他已经与该病斗争了40多年。

渐冻人患者的平均存活年限只有3到5年,著名物理学家史蒂芬·霍金已经与该病斗争了40多年

中国目前约有20万渐冻人患者,实际数量可能更多。对其早期治疗有些许效果的药物“利鲁唑”,尚未被列入我国的医保范畴。每月4000元的药费须由患者自行承担,这对很多贫困家庭来说,是一个不可能承受的负担。

渐冻人症并不影响大脑的记忆力、认知力、思维力,这意味着,患者的感觉依然敏锐,头脑始终清醒,他们眼睁睁地看着自己的身体机能随肌肉的萎缩而一点点丧失,最终走向生命的尽头,没有任何挣扎的余地。

不过至少,他们的思想还可以“运动”。

晨雾的网站

2008年,外甥过十周岁生日那天,晨雾下厨房烧菜。颠锅时,他发现自己居然举不动炒锅了。去医院检查后,38岁的他被确诊为渐冻人患者。

“不算老的年龄,孩子又还小,为什么我床头的病历牌要烙着一个无法医治的疾病名字?我的脸尚无纹,我的手尚有力,摆荡着双腿,跳跃着步伐,我的心仍如20岁一般年轻。而我,我竟让这病卡得紧紧的,在这病房里。”2008年4月,他痛苦地写道。

晨雾,上海人,2008年被确诊为渐冻人。他建立的“运动神经元病互助家园”为病友提供了交流平台

随着病情的加重,他伤心过,诅咒过,也消沉过。白天,70多岁的老母亲负责照顾他的生活,穿衣、洗漱、喂饭、擦汗、上厕所。“没啥大不了的,不就是再把你当小孩养一次吗?”母亲对他说。

他记得有一天,阳光很好,母亲想让他出去晒晒太阳,用尽全力把他往轮椅上搬。就在他坐上轮椅的时候,母亲因用力过猛而摔倒。

晨雾靠在轮椅上,眼泪涌了出来,倔强地说不要出去。这时,母亲抱着他的头痛哭了起来。

“那一刻,我知道母亲忍受着比我更大的辛酸。一个人的时候,她该有多么无助,一定偷偷流了很多眼泪。”晨雾写道。

2010年,他建立“运动神经元病互助家园”网站,为病友及其家属提供了一个交流的平台。如今,网站已有4000多用户,全国各地的渐冻人患者在这个小小的论坛上分享“抗冻”经验,互帮互助,彼此鼓励。

论坛上的很多患者已经失去说话的能力,“虽然头脑清醒,但没法动,没法说话,和家人沟通只能靠眨眼,靠猜”,电脑和互联网成为他们唯一的交流工具。

为了克服身体上的障碍,他们想了很多办法,用指关节、用脚掌和脚趾、用头部控制鼠标,在电脑上一点点敲出自己的声音。

旱莲草的渐冻人鼠标

旱莲草,云南昆明人,49岁,在“抗冻”这条路上已经走了16个年头。这在平均存活年限只有3到5年的渐冻人中间,算得上是一个小小的奇迹。

每天上午9点多,旱莲草就开始摆弄他的电脑。首先需要请别人帮忙打开电脑,然后在他的大腿上放一块木板,作为鼠标垫。木板外面裹了一层布,为的是防止手心出汗带来的麻烦。

由于失去了说话的能力,表情和眼神也难以被理解,旱莲草只能在电脑上打字,表达自己的意思。

旱莲草,云南昆明人,1998年被确诊为渐冻人。他构思了渐冻人专用鼠标,写了五千多字的方案

渐冻人打字并非如普通人那般轻松。旱莲草的手部力量非常微弱,大多数手指已无法动弹,只有右手的中指关节可以勉强按动鼠标键,所以必须请人帮忙调整好手指与鼠标的位置:左手食指放在鼠标左键上,右手中指关节放在鼠标右键上,如同双手捧着鼠标。

操作系统中,鼠标的设置被更改为右键习惯,指针移动速度被调至最快,只有这样,他才能用整个手臂的力气推动鼠标缓慢移动,用右手指关节按键。

小小的鼠标在他手上重若千斤,挪动一点点都很艰难。点击软键盘打字,打一个字要花几分钟时间。打字过程中,如果遇到咳嗽或是手抽搐跳动,手指与鼠标的位置发生变化,又得请人重新摆放。

如今的旱莲草已离不开电脑,不仅作为沟通工具,也用来打发时间。身体难受或心绪不佳时,他就在电脑上看看新闻和电子书,或是玩玩联网游戏。因为动作很慢,其它游戏玩起来心有余而力不足,他只能在电脑上玩玩棋类游戏。下棋时,身体的不适和精神的痛苦,都会在专心致志的对弈中烟消云散。

去年5月,旱莲草构思了一款渐冻人专用鼠标,包括手控和脚控两个部分。脚控鼠标是一个塑料长条,有两个放脚掌的凹槽。凹槽里是弹簧式的鼠标按键,按键在脚尖处,操作时如同踩汽车油门。为了防止滑动,他还在鼠标接触地面的底部设计了吸盘。

“电脑对于渐冻人是一片灿烂的蓝天,特别是到了疾病的中后期,失语的渐冻人只能依靠电脑打字来进行日常交流和表达思想感情。所以,如何让渐冻人更方便地操作电脑,是很多人,包括渐冻人,都在想方设法思考的问题。”用唯一可以活动的一个指关节,旱莲草完成了这篇5000多字的鼠标设计方案。

小米的“聪明老鼠”

“我曾想过,生命会以什么方式结束?一次意外事故?癌症?脑溢血?脑血栓?心脏病?风湿?……我也曾估算生命会止于何时,至少应超过70年,因为我们家族都比较长寿。可是谁能想到,当我感觉不舒服时,命运就已经注定。”4年前,小米在一篇博文中写道。

2010年,41岁的小米被确诊为渐冻人患者。病情发展得很快,确诊半年多后,他的四肢已无法移动,只有手指还可以活动。又过了半年,病情进一步恶化,他不得不依靠呼吸机辅助呼吸。他的手指也变得越来越僵硬,操作电脑越来越困难。

“它就像一张无形的网,最终把我们囚在一张不足两平米的床上,欲动不能,还要残暴地剥夺我们的呼吸、剥夺我们的饮食、剥夺我们的言语,却把依旧敏感的肢体、依旧敏锐的头脑留给我们,让我们时刻都能品味到身体的每一处不适,却又无可奈何。”他痛苦地写道。

小米,河北邯郸人,2010年被确诊为渐冻人。他自制了这个“山寨头控仪”,还为病友开发了配套程序

2012年,小米做了气管切开手术。离开重症监护室没多久,他重新拾起了放下20年的老本行,用两个月的时间,编写了一个小程序。这个程序专为渐冻人患者而写。

那时的小米已无法用手指操作电脑,于是他想出一个办法:找来一顶太阳帽,用橡皮筋把鼠标固定在帽檐上,再在帽檐上打一个小孔,让小孔与鼠标底部的发光二极管对齐,然后把帽子戴在头上。这样,只要头部上下左右活动,就可以控制鼠标的移动。

他编写的程序就是为了配合这个“山寨头控仪”的使用。安装程序后,当鼠标不动时,系统会弹出命令窗口,将光标移动到某条指令上,系统就会响应该指令,无需按键。

他把这个程序取名为“聪明老鼠”。“这是一款由晚期ALS患者初次使用VC编的程序,难免存在瑕疵,是否在大众软件下都能使用,没能做全面测试,敬请谅解。愿更多的朋友能够享受生活的乐趣。”他在软件说明中写道。

编写这个程序时,小米已经无法说话,与妻子之间的交流只能依靠电脑。他笑着用“山寨头控仪”在电脑上打了一行字给妻子看:“ALS患者就脑袋还管用,它能破坏的就这点地方了。”

没来得及升级“聪明老鼠”,今年1月,小米告别了这个世界。

“默默无闻”的“山寨眼控仪”

去年,论坛上的病友们在网上找到一款名为“EyeWriter”的眼球追踪设备,价格低廉,而且开放源代码。但他们没有能力为这台设备编写程序。

一位网名“默默无闻”的病友自告奋勇,研究了起来。“默默无闻”是湖南郴州人,2010年被确诊为渐冻人。患病前,他只是一位普通的电工,从未学过编程。为了能够改造出“山寨眼控仪”,他上网搜索资料,开始自学编程。

那时,他的左手中指还能勉强按动鼠标键。后来,手指完全失灵,他只能通过头部控制鼠标。

“默默无闻”,湖南郴州人,2010年被确诊为渐冻人。这些年,他在电脑前帮助过不少病友

有人在网上找到一款免费的头控鼠标程序“Camera Mouse”,这款软件可以让那些只有头部能够活动的残障人士,借助摄像头控制鼠标,实现打字、阅读网页等操作。

“默默无闻”仔细研究了这款软件,发现实用效果不错,便在论坛上发帖,介绍软件的安装和使用方法,还总结了自己的一些技巧心得。有些病友的电脑屏幕无法安装摄像头,他建议找一块与电脑屏幕同高的薄木板,比如砧板,靠在屏幕后面,然后把摄像头夹在木板上。

“默默无闻”的家境并不富裕,四处求医已耗尽积蓄。妻子辞去工作,在家照顾失去自理能力的他。2013年,为了维持生计,他们开始筹钱养鸡,没想到禽流感袭来,市场停止了活禽交易,本该出笼上市的成品活鸡严重滞销。全家唯一的经济来源被掐断,生活陷入困顿,最后在社会的救助下,才渡过难关。

即便如此,“默默无闻”也没有放下论坛上的那些病友。从指导病友使用头控鼠标到研究“山寨眼控仪”,从呼吸机读卡分析数据到整理头控资料,从DIY简易不间断电源到分享祛痰心得,这些年,他坐在轮椅上,戴着呼吸机,在电脑前帮助了不少人。

“山寨眼控仪”最终没能问世,今年3月,“默默无闻”离开了人世。

“也许”的渐冻人轨迹球

“也许这些拙劣的山寨难上台面,但这件事本身体现了我们对生命的态度。这点上,‘默默无闻’堪当英雄无疑。自强自立积极向上,是我们渐冻人为数不多的不会被剥夺的东西。”“也许”写道。

“也许”,四川成都人,今年36岁,2010年被确诊患有渐冻人症。

论坛上的另一位渐冻人“Jzmhp”用脚操作无线鼠标,“虽然慢,倒也可以上网,只是右键有点不方便”

去年,受旱莲草的启发,他构想了若干渐冻人轨迹球的DIY方案。例如,针对手指按键不方便的患者,可以将轨迹球模块的左右键线头接出,把弹簧按片粘贴在身体可以移动的部位,比如贴在后脑勺或轮椅扶手的适当位置,用头部后仰或手肘撞击动作实现按键。

对于手指不能动但双脚能自主活动的,可以用脚掌按住滚动轨迹球,将按键接线的按片粘贴在另一只脚的侧面、大拇指或后跟,通过撞击实现按键。

对于四肢均无法活动、仅头部可小幅运动的,可以将轨迹球通过头托固定在额头或后脑正中,剃掉头发,用头皮摩擦轨迹球,实现鼠标的移动。将左右键按片粘在脑袋或头托左右,通过头部撞击头托实现按键。

他还设计了一种可调节式头托,形如击剑选手的头盔网状覆面。所用材料都很简单,包括线棒连接头、不锈钢箍、铝合金关节、钢条,总造价不超过100元。

“纸上谈兵,很有局限性。”他在QQ上对我说。受身体条件限制,他无法亲手实验自己的想法,只能把这些方案发在网上,等待有心人将它们转化为实物。

等待上线

旱莲草把渐冻人操作电脑分成若干阶段:初期,可以像普通人那样用键盘操作,只是动作不太灵活,速度慢,而且很累。随着病情的发展,双手挛缩,手指弯曲,胳膊无法抬起,只能用鼠标点击软键盘打字。当手指也无法动弹时,可以选择头控,借助头部的运动操作鼠标。最后,当只有眼球能够活动时,除了眼控仪外,别无选择。

“我们最需要的是这样一台眼控设备:1、价廉物美;2、眼镜、光线干扰小。”“也许”告诉我。

专业眼控仪价格昂贵,多在9000美元至20,000美元之间。晨雾使用的是一家瑞典公司生产的眼控仪,售价在30,000元人民币左右,即便如此,也并非每一个患者家庭都能承受。

2009年,詹姆斯·鲍德里等人为他们的朋友托尼制作了这台“EyeWriter”眼控仪,造价仅50美元

2009年,詹姆斯·鲍德里等5位美国的艺术家和技术人员合作开发了“EyeWriter”眼球跟踪设备,也就是病友“默默无闻”生前研究过的那台廉价眼控仪。其早期原型的硬件成本只有50美元,所用材料很简单:一副摄像头支架、一副便宜的眼镜、一卷铝线、三个弹簧夹、两个IR LED灯、一个PS3摄像头、一盒线胶绳、红外滤光片、电池座。

他们之所以开发“EyeWriter”,是为了帮助他们的朋友托尼·关。托尼是一位涂鸦艺术家,2003年被诊断患有渐冻人症,逐渐失去运动能力,只有眼球可以活动。为了让他能够在电脑上恢复创作,曾在NASA担任高级工程师的鲍德里发起了“EyeWriter”的开发。

去年,晨雾他们订购的一台丹麦公司生产的眼控仪“The Eye Tribe”,售价也只有99美元,还附赠了为开发者准备的SDK。这台眼控仪可以通过智能手机或平板电脑的前置摄像头,定位眼球的位置,实现用眼球滚动屏幕、浏览网页、玩游戏等功能。

但试用后,他们发现这台眼控仪精度较差。他们正在寻找动手能力强、懂编程的开发者,希望把它改造为一款真正物美价廉的眼控仪,帮助那些因无法操作电脑而陆续消失在网络上的病友,让他们有朝一日能够重新上线。

结束语

“当你具备了一定的科技能力,你可以创造任何你想象的东西。这背后就存在着一种选择:为全人类的利益做事情,还是为一部分人的利益做事情。

“我们所做并非为了赚钱,而是发自内心。我们深爱的人因为渐冻人症或中风等种种原因而瘫痪在床,失去了行动能力,他们迫切需要这样一种工具,能够与他人进行交流。”“EyeWriter”的开发者之一鲍德里说道。

国内很多投身于科技行业的优秀人才,除了接受“冰桶挑战”外,或许也有能力为渐冻人们再做些什么。(来源



 

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