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只为认真做自己

在逝世前陷入悲痛:理解预期性悲伤

当所爱之人得了晚期癌症、或一些预估生存期较短的进展或终末期疾病、预料到他(她)要走向死亡时,我们该如何应对自己作为照料者的悲痛?文介绍预期性悲伤(Anticipatory Grief),同时也提供一些建议。免费关注微信公众号 jiarenorg ,就能天天收到佳人精彩文章了,还有机会和主编小陌一对一私聊喔,咱们微信里见!

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“将离别,似远去;已离去,犹未别。”——Bob Dylan

不想看作者个人感慨,只想阅读预期性悲伤(anticipatory grief)具体信息?没问题,跳过前面4个段落也不会让我伤心滴!

在我成长的过程中,我和姥姥相处了很长时间。当我很小还没上学的时候,姥姥就在父母工作时照看我。我有着许多美好的回忆:沿着房子的小巷到游乐场,帮忙做葡萄叶卷饭和翻曲奇饼,弹钢琴,一起涂指甲,看着我的孩子,还有喝她美味的小扁豆汤。

不过先让我时光倒流一下。很久很久以前,当我妈妈还是个小不点的时候,我的外祖父母已经从希腊迁居到美国。他们和大多善良的希腊人一样,开餐厅,生孩子。然而生活有时也得直面人生——外公早逝,姥姥成为寡妇,带着两个读小学的孩子。姥姥自己独立支撑餐馆运作,在楼上抚养两个孩子。在美国梦的憧憬中,她送进两个孩子上了大学(佳人微信公众号:jiarenorg),一个在常春藤联盟,另一个则在药学院中取得优异成绩。退休后,姥姥移居巴尔的摩,忙碌地做着教堂志愿者和充当外孙们的保姆。80岁高龄时,她还花12个小时在希腊人节日中制作蜜制圈饼(loukoumades)和售卖糕点。

80岁的后期,姥姥中风了。紧接着一年后出现的痴呆,使得她独立自主的女强人印象,慢慢变得越来越远。她曾是这样的一个姥姥,慈爱、虔诚、爱着她涂画的指甲;然而现在的姥姥,话越来越少,意识越来越模糊,不停被提醒我们是谁,生活不能自理。

2004年,姥姥在95岁生日前去世,那时我不确定是否听过“预期性悲伤”这个词汇,然而我很记得我们在她慢慢消逝的那六年时间里,不断地和她告别。虽然我们仍和她的躯体同在,然而我们却也在那些年里,为失去她的魅力、独立、记忆和意识而慢慢地沉浸在哀伤中。记得她的过去,却要看着她逐渐凋谢。

预期性悲伤:本质和细节

关于悲痛,有这样一个事实——我们以为它只会在死亡后发生,然而实际上在死亡发生的很久之前就已经开始。在我们意识到死亡似乎要发生时,悲痛就可以立刻产生。只要死亡跃入视野,即便只是一种可能,我们很自然的就会陷入悲伤中。

虽然预期性悲痛和逝世所引发的悲痛存在差异,然而它也有着许多和平常悲痛所相同的症状——悲伤,愤怒,孤独,健忘,和抑郁。作为一名照料者,这些复杂的情绪通常还会叠加上疲惫感;如果换成上战场或和上瘾作斗争的人,则会叠加承受孤独的压力。当我们意识到死亡迫近并承认终将到来时,会带来排山倒海般的焦虑和恐惧。不仅如此,在死亡来临之前,我们就已经为许多丧失而悲痛不已:他(她)的个人能力和独立自主丧失、他(她)的认知力丧失、希望的破灭、未来梦想的失去、稳定性(安定感)和安全感的丧失、我们和他们的身份丧失、以及数不胜数的丧失。悲痛不仅仅只是有关接受未来的死亡,它还包含着在疾病过程中已经发生的许多丧失。

当感到死亡逼近时,我们的身体经常处在高度警觉(hyper-alertness)状态——我们惊慌于随时响起的电话铃声,不得不呼叫的救护车的情况,或者当我们所爱之人情况恶化之时。这会使我们身心俱疲、心力交瘁(mentally and physically exhausting)。当看着所爱之人在久病不愈中遭受痛苦时,也是如此。照顾遭受病痛的他们,也会给我们带来精神上的折磨。在死亡最终发生时,以上这些感觉(和其它东西)会促成一种解脱感,然而这种宽慰(relief)也会带来内疚自责(guilt)。在经历预期死亡的时候,这些感觉很普通也非常正常。然而我们仍会对这种宽慰抱有罪责感,认为这是对逝者的爱有所减少。其实不是这样的,不过宽慰感确实是一种令人困惑的感觉。有时候我们需要有意识地提醒自己,宽慰感并没有改变我们对逝去之人深沉的爱,这只是一种对疾病的正常反应。

有一些研究表明,预期性悲伤可以减轻死亡之后所带来的悲痛,不过悲伤这东西并没有什么规则可言。有时候,预期性悲伤也许能减轻丧失发生时所带来的痛苦,但也有很多时候这和死亡所带来的悲痛毫不相干。有关预期性悲伤的不错综述(同时理解为何存在那么多数据冲突),可参考Linda Reynolds和Derek Botha发表的《Anticipatory grief: Its nature, impact, and reasons for contradictory findings》(2006)。重要的是,我们只需记住:如果你觉得在死亡之前已经历预期性悲伤、而感到(死亡发生后的)悲痛程度有所减弱或悲痛时间有所缩短,这是完全正常的!反过来讲,如果你不觉得自己的悲痛有所减轻、即便那是预期性死亡,这同样也是完全正常的!就这么简单。预期性丧失如何影响我们并没有一个准则,因为我们都有自己独特的悲痛之路。

应对预期性悲痛需要记住的事情

接纳预期性悲伤是正常的。你是正常人,死亡之前感到悲痛同样也是正常的。你理所当然可以感觉这种痛苦。严肃的说,这是一种正常的现象,文献记载都已经有近一个世纪了。你并不孤单!

承认你的丧失。人们也许会说些闹心的话来轻描淡写你的经历,比如“至少你妈妈还在这里”。允许自己承认你正在经历悲痛,即便他(她)并没有死亡。可考虑通过书写日记、创作艺术、进行摄影或其他创造性的宣泄方式来表达自己的情感,比如承认即将发生的死亡、失去希望、失去你曾经熟悉的人、失去你曾憧憬的未来、其他等等。可探索通过正念(mindfulness)这条途径,来呈现或觉察你正在应对的种种情感。

和他人保持联系。预期性悲伤在照料者之间非常普遍,然而不幸的是,当你所有的时间都被迫花在照顾他人时,你可能会感到深深地孤独感和完全的被隔离感。寻求照料者支持小组(caregiver support groups),无论在当地还是在线上,这样就可以和与你有类似情况的他人保持联系,他们能理解你所面临的挑战,也包括预期性悲伤。如果寻求线上帮助,这里提供一个仍在活跃的预期性悲伤板块。

记住,预期性悲伤并不意味着你正在放弃。只要你在那里不间断的支持着,你就不是在放弃家庭成员或者朋友。总有一个时机,(需要)我们经常去接受疾病已到晚期、治愈已不可能的情况。尽管这是一个事实(佳人微信公众号:jiarenorg),当我们去接受时,会同时伴随着内疚和自责感。这时请集中于你正在做什么——仍在支撑着、照顾着、深爱着、营造着有意义的相处时光、等等等等。你只是在转换自己的精力,从希望治愈、到希望一同拥有有意义和舒适的时光。

认真思考剩余的时光。考虑你和你的所爱希望如何共同度过这些时光。虽然我们想要的不一定总能得到,但你可以尽你所能,用你们认为有意义的方式来共同走过剩余的时光。如果你的所爱抱有开放态度,你也许可以和他(她)讨论实践问题,比如预先指示(advance directives)和葬礼安排,以确保你能够遵从他们的意愿(而不是陷在猜测他们想要什么而无法自拔)

沟通。正如每个人以不同方式表达悲痛,预期性悲伤也会在每个人身上有不同表现。要预期到每个家庭成员在经历和应对预期性悲伤时,会走不同的道路。保持开放透明的沟通这个原则,可以更好地促进大家互相理解。如果你计划让剩余的时光过得有意义和舒适,那么请确保所有重要的家庭成员和朋友能参与相关的讨论。

照顾好自己。我知道,说比做的容易!但这话真的不假。可参阅我们之前所写的有关自我照顾(self-care)(针对常规人群),瑜伽,还有冥想等文章,从中提取一些主意或者方式来照顾好自己。老套话还是得记一记,“自助者,才能助人”(you can’t take care of others if you don’t take care of yourself)。

充分使用你的支持系统。应付照料和预期性悲伤会是一项长期的工作。评估你的支持系统,以确信哪些人可以帮助你(还有哪些人需要回避!)。我们有一篇有关“高级支持系统日志活动”文章,可帮助你完成这个评估。

对咨询说yes!我知道,你们当中有一些人,会认为咨询只适合于精神病患者。我在这里要告诉你:这并不正确!咨询对正常人是有帮助的,他们只是需要一处地方,来处理自己复杂的情感,拥有属于自己的个人时间。所以,如果你觉得自己的预期性悲伤已经不堪重负,那么请大胆的去咨询。你可参阅我们编写的有关如何寻找咨询师的文章。

解脱和宽慰感是正常的。就预期丧失而言,持续数月、数年、甚至以十年来计算的陪伴照料,都能让人感到不堪重负和筋疲力尽(形容词都不一定能足够形容这种痛苦啊!)。因此,当人死亡时,解脱和宽慰感是完全正常的,但这也会同时产生一种负罪感。请记住,为一个预期性死亡感到解脱并不意味着你对他(她)的爱有所减少;这只是对高压紧绷且不堪重负生活过后的一种自然反应。

无需假设。由于是一种预期性丧失,因此不要假设这会缩短或会延长你对死亡发生过后的悲痛历程。之前已经说过,现在再重复说一遍:我们应对悲痛各不相同。(来源



 

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