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只为认真做自己

植物人村庄:沉睡的代价

23年来,成百上千个家庭,经年累月地在此驻扎,等待奇迹的发生。偶尔,奇迹真会发生,只是未必是以人们希望的形式。奇迹的发生,不是结束,而是另一个漫长的开端。无论是对于家庭,还是医学界,这会是一场注定失败的抗争吗?免费关注微信公众号 jiarenorg ,就能天天收到佳人精彩文章了,还有机会和主编小陌一对一私聊喔,咱们微信里见!

小崔因为两年前的一场车祸大脑严重受损,进入持续性植物状态,小崔的父亲和母亲在此后的每一个夜晚都轮值,不敢合上双眼。

小崔因为两年前的一场车祸大脑严重受损,进入持续性植物状态,小崔的父亲和母亲在此后的每一个夜晚都轮值,不敢合上双眼。

真醒和假醒

凌晨三点,尹德新如期醒来,跟过去12年里的每一天一样。她小心翼翼翻身下床,没有开灯,12平方米的小屋里还睡着老伴、两个女儿和两个儿子。

她摸出一个红色塑料手电筒,坐在大儿子王世军的床边,借着微弱的光,抚摸他的脸庞,感受着儿子那温热的呼吸。

这是76岁的尹德新每一天的开始。

差不多在同一时间,47岁的王世军会睁开双眼,但这并不能称之为醒来。13年前的一场医疗事故使他再也没有醒来:他会睁眼,直愣愣地盯住前方,偶尔发出一些类似鼾声的声响。多数时候,他像一只僵直的木棒,躺在房间中央的一张单人病床上。

王世军是植物人,更严谨的说法是他处于持续性的植物状态。他会呼吸,有心跳和体温,能睁眼,有睡眠-觉醒的周期,偶尔会对外界的强烈刺激产生一些下意识的躲避发射。但在现代医学看来,这些没有社会意义,因为他们没有任何言语、意识和思维能力。

所有维持生命体征所必要的活动,比如喝水和进食(佳人微信公众号:jiarenorg),比如翻身,比如大便,王世军都要借助家人的帮助。每隔两个小时,尹德新会把平躺的儿子140斤的身躯用力推向侧卧位置,然后用几个抱枕抵住王世军的腰部。

母亲在微光中凝视着王世军,等着窗外的天色一寸一寸变亮。她没有一刻空闲,换尿袋、翻身、扣背、按摩几个重复的动作占据了她的生活。

在家人的精心照料下,卧床12年的王世军一次褥疮也没有生过,皮肤白净,瘦了一点,仍有140斤。

当墙上的塑料电子钟指向五点时,尹德新的小女儿、王世军的妹妹是全家第二个醒来的人,她会穿过松花江往南走上一个多小时,到江对岸的早市为一家人买来新鲜的蔬菜、肉类和水果。哪怕在零下30摄氏度的天气也不例外,松花江面结了一层厚厚的冰,妹妹可以在冰面上行走,不用绕道跨江大桥,倒是更近一些。

小女儿起来后,尹德新拿起掉了漆的电饭锅,去公用厨房熬上一锅粥,作为一家人的早饭。

穿过漆黑的走廊,对面房间崔家紧闭的大门透出些许亮光,尹德新知道崔家又是一宿未眠,2年前,崔家14岁的独子在被一辆时速超过100公里的车撞上之后,一家人就再也没有过一个完整的夜晚。

小崔会在晚上6点到9点之间睡上三个小时,说是睡觉,但眼睛不能完全闭合,老崔不得不给儿子的眼皮贴上胶布。

一天有21个小时,小崔张大浑圆的双眼,因为不会眨眼,干燥和细菌侵蚀了他的眼睛,眼球的边缘变得坑坑洼洼,不再清澈。

但和大脑相比,这都是次要的。2年前的车祸,小崔的大脑严重受损,进入持续性植物状态,还会伴随着抽搐和癫痫的发作。

小崔的父亲和母亲在此后的每一个夜晚都轮值,父亲看上半夜,母亲管下半夜。虽然不一定能做什么,崔家父母还是看着自己14岁的儿子,不敢合上双眼。他们害怕独子在抽搐中离开。

驻扎

这是哈尔滨市郊松花江心太阳岛上一栋二层小楼里最普通不过的清晨,这个地方是黑龙江省康复医院的重症颅脑损伤复苏中心。

10月底的哈尔滨已经入冬,因为供暖季的到来,天灰蒙蒙的。楼外曾经茂盛的草木开始进入落叶休眠季,这是植物们普遍的生存法则,一岁一枯荣。

对于楼内一群特殊的群体而言,他们的生存法则和普通人不一样,更接近植物。

或因为脑外伤,或因为脑部缺氧或缺血,或因为脑病疾病,他们的大脑皮层的功能严重受损,失去了正常人的所有社会功能,比如言语、思维、情感、运动和感觉,仅仅保留了一些植物所具有的功能,比如呼吸、新陈代谢等生长和发育的功能。当这种植物状态持续一个月以上时,被认为处于持续性的植物状态,也就是公众所熟知的植物人。

哪怕是处于持续性的植物状态的人,仍有苏醒的可能,可能性还不算太低。中心收治的2000多例病人中,有37%的病人脱离了植物状态,恢复了意识。

比起脑部疾病或是缺氧缺血造成的脑部损伤,脑外伤型植物状态的患者的苏醒率更高。美国的一项统计显示,58%的外伤造成的持续型植物状态的病人恢复了意识。

但苏醒有时间限制,对于外伤型患者,国际公认的有效治疗期是1年;对于非外伤型患者,这个时间缩短到3个月。超过这个期限,意识恢复的可能性变得渺茫起来。

为了等待这个日渐渺茫的可能性,王世军一家五口都搬到了村里一间12平方米的房间里,尹德新和爱人王连、大儿子王世军,还有小女儿和小儿子。

王世军的病床摆在房间最中央,尹德新和小女儿的床横在窗下,大女儿偶尔从内蒙老家来探视弟弟,和母亲和妹妹睡在同一张床上。床尾的位置箱子堆得像一座小山,用一块布蒙上,那是一家人的家当。王连和小儿子挤在一张和病床平行的单人床上,留出一条过道,一人侧身可以通过。

处于植物状态的病人没有任何自主活动的能力,对于植物人而言,所有的脏器、肌肉和骨骼都处于静止状态,在没有外力帮助运动的情况下,它们会迅速地萎缩、僵硬和坏死。根据美国的一项流行病学调查,处于持续性植物状态的患者只能存活2-5年,33%的创伤性脑损伤的成年患者会在一年内死去,而非外伤性的成年患者,一年的死亡率高达53%。

在醒着的19个小时里,尹德新指挥着全家人,按摩大儿子的每一块肌肉,舒展他的每一个关节。

每天两次,全家人协作,把王世军抱上轮椅,弟弟架住哥哥的上半身、妹妹抱住王世军的双腿,母亲张开瘦小的双臂,护住儿子的腰部,以免在狭小空间的闪展腾挪间,撞坏了儿子。

多数时候,王世军静静地瘫在轮椅上或是病床上,脑袋耷拉在肩膀上,眼睛瞪得大大的,任凭母亲呼唤了12年。

为了等待亲人苏醒的那一天,这栋楼里从20多岁的小伙子,到70多岁的老人们都一起过起了集体宿舍式的生活,开水要去二楼的水房打,100多号人共用一个浴室,和一个公用的厨房。

小楼去年装修过一次,墙壁被刷得雪白,医院给每个房间配备了液晶电视和冰箱。

病房都是单间,但这里的每个病人,至少需要两个成年人的看护,每个一间12平方米病房内,少两三人,多则五六人。

这里的病人多以家庭为单位,经年累月驻扎在此。这里也因此被外界称为“植物人村”,虽然作为重症颅脑损伤复苏中心的主任王德生并不喜欢这个名字。

去年10月底一场车祸让朱善义脑部严重损伤,家里为高昂治疗费用发愁。

多数时候,王世军静静地瘫在轮椅上或是病床上,脑袋耷拉在肩膀上,眼睛瞪得大大的,任凭母亲呼唤了12年。

脱轨

王世军家最开始来的是父母二人,当2005年底王世军弟弟在内蒙老家出车祸,在医院里躺了一年半,父亲不得不回到老家照料。时年三十出头的妹妹,抛下6岁的小女儿接过老父的班,来到哈尔滨。

夫家不满,在当地报纸上登出寻人启事,半年无人回应之后,由法院判决离婚,女儿被判给父亲。妹妹自此再没有回去。每隔一天,她去江对岸买菜,回来洗全家的衣服,做五口人的中饭和晚饭。更多的时候,她静静地站在病床前,或掰开哥哥僵直的手指,或捻去被子、毯子和抱枕上的细小毛球。

王世军弟弟在2007年初好转出院之后,落下了癫痫的后遗症,与妻子离婚,和父亲一起来到哈尔滨,和父亲、母亲、妹妹一起生活。

一家人在近十年的时间里,生活唯一的内容和支点都是王世军,尽管他对自己所引起的家庭剧变一无所知。

醒来,甚至不是故事的完结,而是开始。

魏晓威是村里住得最久的住户,比12年没醒的王世军更久。他醒了,15年前就醒了。记性很好,报过一次的电话号码,三天之后他还能完整背出;喜欢在训练时和医生做脑筋急转弯的游戏;有礼貌,当邻居扶他一把时,他会道一声谢。

但魏晓威始终没有离开医院,他至今无法站立,不会走路,简单的翻身对他而言还是一项艰巨的任务,66岁的父亲每天把他在轮椅、床和训练器械之间抱来抱去。

在魏晓威父亲的眼中,姚丽娜是儿子的未来模样,这是他在医院的15年里见过的恢复得最好的患者。姚丽娜出事之前是中学英语老师,出院之后,结了婚,和丈夫一起开了个小型的洗浴中心。

根据王德生的统计,在医院600多例恢复意识的患者里,仅有10%的患者能够生活自理,2%-3%有参与社会活动的能力。

对于已经苏醒,但失去了社会功能的病人而言,陪护家属的工作更为艰辛一些。除了维持生命必须的活动以外,康复性的训练是一项艰巨的挑战。

15年里,早上6点到晚上8点,14个小时,除了一日三餐和午休,魏家父子的时间全部贡献给了一楼大厅里靠着窗户的角落的一张蓝色的训练床。

父亲从轮椅上扶起魏晓威,给了儿子一个拥抱,帮他提一提裤腰带,拉一拉衣角,开始一天的训练。

腹部支撑、站立练习、水平位移、牵引训练……除了医院提供的运动疗法(PT)、语言疗法(ST)、生活技能疗法(OT)、按摩和针灸,父亲还有自创的一系列恢复性训练项目,并且都有一个拗口而专业的名字。

魏晓威最喜欢的项目是按摩,这也是唯一一个不用自己出力的康复项目。在其他每一个项目里,每一个简单的动作,魏晓威都憋足了劲,涨红了脸,双拳紧握,喉咙里发出嘶嘶的声响。

更多的时候,魏晓威需要在父亲的辅助之下才能完成一个简单的动作。比如一个简单的站立,魏晓威练了15年,还无法独自完成,父与子面对面站立,双脚之间不过一个拳头的距离,父亲张开双臂,长则5秒,短则一秒,魏晓威摇摇欲坠,倒在父亲怀里。

魏晓威也许能站起来,也许站不起来,父亲不是很确定(佳人微信公众号:jiarenorg),但父亲确信的是,如果不训练,“他早瘫了。”

15年来,除了前年的疝气手术和去年的直肠癌手术,父亲从没中断过训练。在父亲看来,“癌症比这强多了,死了也就死了,不会拖累其他人,活着就活蹦乱跳的,还能伺候他。”

“我想我的后半生也就这么过了,干到我干不动为止。我没有理由放弃,还没醒的都没放弃,醒了还知道叫爸,怎么能放弃?”

王世军的姐姐路过时,羡慕地看着踉踉跄跄的魏晓威,“要是我弟弟能恢复到这样就烧高香了。”

注定失败的抗争?

不只是家庭的抗争无力,对医学界而言,这也是一场暂时还看不到希望的战争。

对大脑结构与功能的理解是人类对自身认知的终极挑战。人类对大脑还知之甚少,医学还不能理解持续性植物状态的发病机制和病理,更不知该如何修复。30年来,针对植物状态患者的治疗还没有突破性进展。

在中国,持续性的植物状态更是一个被忽略的角落。既没有像其他所有疾病一样,拥有一个标准化的诊疗指南,就连中国现存多少患者,每年又会因为何种原因增加多少病人,都无人知晓。每年新增10万患者是近15年来一个被广为引用的数字,这是有学者参照了美国的发病率,根据中国的人口大致估算的一个结果。至今还没有一个针对持续性植物状态的流行病学调查。

在面对未知的将来,每个植物人家庭必须付出沉重的代价。

每天早饭前或晚饭后,是一天中整栋楼最热闹的时刻。家属们有难得的空闲,女人们在做饭洗碗,男人们则聚在大厅里聊天。

10月27日这天的话题是,植物人的治疗费用应该由谁负担。

植物人的治疗和康复花费惊人,根据美国十多年前的统计数据,每个住院的病人在头三个月的费用近15万美元,在一般诊所每天需要300~500美元。在中国,每一位植物人第一年急救、促醒治疗约需10万~30万人民币,此后在医院的治疗和康复费用约6万~9万元/年。

花费巨大,收效甚微,美国对这一类的病人的治疗不算积极,更多地采取一些维持生命的姑息疗法。但中国传统的亲情伦理观念,让亲人们不愿也不忍放弃。

虽然是最老的一批住户,但王家不太参与邻居们的这些讨论,更多的时候,王世军的父亲王连会倚靠着墙边或是坐在石头阶梯上吧嗒吧嗒地抽烟。

在邻居们看来,王家略显封闭和怪异。虽然都在进行堂吉诃德式的抗争,但多数是父母对子女,长辈对晚辈,邻居们都不太理解,因为一个人,把好好的姑娘和小儿子都拖进来了。

靠着老家的肇事医院给的医疗费和每个月4700元的生活费、看护费,王家五口过得紧紧巴巴。

肇事的医院是一个王世军供职的内蒙古一个林区的林业局职工医院,还断过一段时间治疗费,靠着妹妹在太阳岛上捡垃圾和亲戚们借的钱,王家度过了断粮的2年零8个月。

和村里的多数家庭不一样,王家喜欢媒体,正是由于众多媒体9年前的一则报道,林业局才肯继续为王世军治疗,王世军的姐姐问记者,“报道了之后,能不能多给我们点治疗费,让我们换一个大点的屋子?”

虽然不肯放弃,但王世军家已经不再进行积极的治疗,只保留了输液和简单的站床练习。

在王家看来,只要在医院一天,王世军就还有醒过来的可能,尹德新收集了她所能看到的每一份关于植物人苏醒的报道,“最长的有17年醒的,我们才10来年”,母亲执拗地认为,“他们能醒,我儿子就不能醒?”

王世军所有无意识的举动,都被家人看成好转的迹象,哪怕只是无意识地哼一声,全家人都笑起来了,“这不是见好吗?”

医生们明白,这只是母亲天真的愿望,王世军醒来的希望已经非常渺茫,对于进入植物状态一年以上的患者,醒来的机会微乎其微。

相比亲人们强烈的感情,作为重症颅脑损伤复苏中心的主任王德生更加客观,在他看来,长期留在医院,无论是对家庭,亦或是公共卫生体系而言,都不是一个理性的选择。

他希望能建立一套急诊ICU,促醒中心、康复机构,社区的养护中心,构成相互依从、运作流畅的促醒康复体系,作为国内最早针对意识障碍为主的进行促醒和康复的医疗中心,王德生和他的中心承担了一部分社区养护中心的功能。

这些处于持续性植物状态的病人实际上无处可去,中国没有针对这类病人的养护机构,一年以上病人们或回归家庭,在短时间内因并发症而过世;或滞留在综合医院的康复科或是专业的促醒医疗中心,造成医疗资源的浪费。

王德生在从医20年的经历里,见过最长时间醒的植物状态的患者是3年,他和中心的多位医生都委婉地劝说王家放弃治疗,回归家庭,但王家不愿意。

尹德新最恐惧的是被赶出医院,林业局几次三番来人或劝说王世军出院,70多岁的尹德新把心一横,“逼我儿子出院,我就自杀”。(来源



 

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